NAGUILAH

Double lumière
Brigitte Kuthy Salvi

Brigitte Kuthy Salvi est née en 1958 à Paris et vit actuellement en Suisse.
Depuis vingt ans, elle exerce en libérale la profession d'avocat dans les domaines du droit de la défense des victimes, du droit pénal et du droit de la famille.
Son livre, "Double lumière", évoque avec les moyens de la poésie la difficile tâche de "voir derrière cette nuit".
L'auteur se souvient des "bougainvillées de mon enfance, mauves vibrant sur le mur blanc". Mais aujourd'hui, c'est la "vraie nuit" qui lui permet d'"ouvrir les yeux".

"J'ai perdu la vue à l'âge de quinze ans et demi.
Depuis, j'ai vécu en tentant de conserver intacte, contre vents et marées, ma part de " voyante ", tout en m'éclairant d'émotions et perceptions nouvelles.
J'ai choisi, de manière totalement subjective et libre, de raconter dans 44 textes le choc de l'irruption de la cécité, puis la recherche de la vue malgré tout.
Je n'ai pas écrit une autobiographie, ni un témoignage au sens classique du terme, qui relaterait ma façon de vivre avec un tel handicap.
Il ne s'agit pas non plus d'un journal intime.
Certes, tout dans mon livre est empreint d'une grande intimité, puisque j'ose une approche très personnelle du sens profond de " voir ", que l'on soit privé de la vue ou non."

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Ma joie de vivre
Denise Legrix

Le titre du dernier livre de Denise Legrix, "Ma joie de vivre", récapitule toute sa vie. Née sans bras ni jambes, elle a toujours su témoigner et prouver "qu'avec peu, on peut réaliser beaucoup !"
Denise Legris est un petit bout de femme étonnante. Rien ne la prédestinait à vivre, ou du moins à vivre dans la joie : elle est née sans bras ni jambes...
Pourtant elle a vécu plus de 100 ans (1910-2010), le sourire aux lèvres et un désir constant chevillé à ce qu'elle avait de corps : faire partager sa joie de vivre aux autres et leur permettre de croire que, quels que soient nos handicaps ou nos limites personnelles, nous possédons en nous des capacités insoupçonnées.

Une magnifique philosophie de vie

Denise est née le 16 mai 1910 dans une petite ferme du Calvados dont ses parents, pauvres mais travailleurs, n'étaient que les métayers.
Elle leur voue une admiration totale pour l'amour dont ils ont su sans cesse l'entourer. C'est cet amour inconditionnel, assure-t-elle, qui lui a permis de développer sa souplesse d'adaptation à tous les détails de sa vie quotidienne.
La proximité de la nature, la condition paysanne souvent difficile imprègnent la jeune Denise d'images simples, du sens de l'effort et d'une volonté solide. Intelligente, fine, rien ne lui échappe.
Galvanisée par les exemples de la rude vie quotidienne de la ferme et soutenue par sa famille, elle acquiert une magnifique philosophie de vie qui est à la source de sa joie de vivre : accepter les situations les plus terribles et apprendre à les sublimer, découvrir tout ce qui peut en être tiré de bon et de positif.
Elle répétait souvent : "Le bonheur n'est pas de recevoir, mais de donner, ne consiste pas dans le gain, le faste, la volupté, mais dans le déroulement de petites joies acquises dans la paix du cœur."

"Ma pauvreté est mon inépuisable richesse"

Dotée d'une volonté certaine et entourée de l'affection des siens, elle développe, dès sa jeunesse, des techniques pour surmonter son handicap et gagner en autonomie. Elle apprend à maîtriser son corps déficient : pour manger, elle fait pivoter sa fourchette sur son moignon gauche par de légères contractions musculaires.
Pour se déplacer, assise sur une chaise sans fixation, elle lui imprime un faible balancement pour la faire pivoter sur un pied et avancer les trois autres, puis pivoter sur un autre et ainsi de suite jusqu'à destination...
Elle acquiert ainsi une parfaite maîtrise du centre de gravité de chaque partie de son corps.
Avec de très courts moignons, sans prothèses, sans fauteuil roulant, sans équipement spécial - on n'est pas riche dans la famille - elle arrive à manger et à boire seule, à se maquiller, à se brosser les dents et à se coiffer elle-même. "Rien n'est plus étonnant, dans son corps diminué, que l'explosion de cette volonté impétueuse", entend-on dire par ceux qui la connaissent.
Cette force de vie jaillissante va s'exprimer dans des apprentissages techniques invraisemblables.
A force de petits actes de volonté répétés chaque jour avec constance, elle va apprendre à dessiner, peindre et écrire en ne guidant le porte-plume ou le pinceau qu'avec ses lèvres. Elle parviendra à s'affranchir, sans jambes ni bras, des distances et des obstacles.
Elle parviendra à téléphoner et se déplacer seule, à parcourir la France et même le monde...
Denise ne se contente pas de vivre ces victoires comme de simples défis. C'est pour elle une façon d'exprimer son désir de vivre et de témoigner de la richesse de toute vie, même dans un corps meurtri.

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Moi j'irai à Dreux
Françoise Renaudot

Antoine nait prématuré et polyformée, gravement, très gravement. Une femme, sa mère, va alors entreprendre une longue guerre de sept ans pour sauver son enfant. D'hôpital en hôpital, de service en service, de chambre stérile en chambre stérile, avec parfois de brefs séjours a la maison, des évasions c'est la déchirante succession des alarmes, des tremblements, des attentes, des espoirs, des retombées, des alléluias et des révoltes.
Une vie tendue comme un arc vers une autre vie, pour une autre vie.
Et en même temps "la vie", le mari, le métier,- tout ce qui permet de tenir debout dans cette épreuve qui semble ne jamais devoir finir, ce combat quotidien contre la maladie et la mort.
Deux héros, dans cette histoire: la mère et l'enfant, car l'une voulait faire vivre et l'autre voulait vivre.
Deux héros pour une victoire. Une histoire vraie, du plus grand amour. Racontée sur le ton qui est le notre en ce temps qui est le notre.

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Dans le regard des autres

Novembre 1962. A Liège s'achève le procès de thalidomide, le tribunal acquitte une mère et un médecin qui ont administré une dose mortelle a un nouveau ne malformé. Le public se déchaine en applaudissements; "Une fête de la lâcheté" s'indigne Morvan-lebesque.
La société a rejeté une petite fille parce qu'elle était autre.
L'opinion lui a décerné un brevet de mort parce qu'elle menaçait nos images sereines de la vie.
L'ordre des choses est sauf! Des enfants de la thalidomide et d'autres handicapés vivent, grandissent et s'épanouissent cherchant leur bonheur et leur place d'homme et de femme parmi nous.
Dans un aveu accouché dans la douleur, un père témoigne ici de ce qu'il a vécu dans sa propre histoire, depuis qu'il a accueillit un garçon handicapé ne dans son foyer, Pierre, l'ainé de cinq enfants.
Ces pages d'émotion vraie ne s'attendrissent pas sur le sort de Pierre et de ses parents: elles sont plutôt une plongée au plus profond de cœur humain. C'est de nous qu'il s'agit, plus encore que des enfants handicapés.
En effet, leur intégration sociale se heurte à des barrières implantées au plus profond de notre inconscient individuel et collectif.
Parce qu'ils sont différents, ils dévoilent nos peurs profondes, et combien sont fragiles nos idées les plus sures à propos de bonheur et de la réussite, de rôle parental et des relations sociales de la vie et de la mort enfin.
Un livre fraternel s'il en est, car il apprend à recevoir comme un frère tout homme et tout enfant, jusque dans l'extrême de la différence.
Peut être n'est il pas d'autres voies pour être honnête devant la vie et devenir vrai avec soi même.

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Une roue dans chaque main
Stéphane BARDY

Stéphane Bardy est né en 1976 à Libourne (33). Quelques années plus tard, le diagnostic tombe : il est atteint de la myopathie de Duchenne, un handicap très lourd.
Ce livre est le récit d'une enfance, d'une adolescence, d'une vie pas comme les autres, mais pas seulement, c'est aussi le témoignage de la foi, la foi qui a donné sens à sa vie, la foi vécue au quotidien, à chaque instant, la foi qui s'enracine dans l'Amour, dans la confiance.
Mais quelles que soient les convictions de chacun, le message reste le même et s'adresse à tous : la maladie ne peut atteindre le cœur de l'homme, elle ne peut tuer l'espérance qui est en nous.
« Je suis né différent. Différent bien sûr par mon handicap, par mon apparence physique, par mon incapacité de mouvement et ma dépendance. Mais si ma différence est richesse, si elle est création, si elle est appel et témoignage, si elle est source de vie, alors je revendique aussi cette différence »...
« N'est-il pas temps de reconnaître qu'une personne différente des autres a par conséquent beaucoup de richesses à donner, si on lui accorde le droit de vivre autrement, en portant sur elle un regard neuf et valorisant?»
« Ma dignité de personne humaine veut que je sois reconnu comme telle, et non sur mon seul statut d’handicapé. »
« A Taizé, nous avions croisé tant de regards emplis d’une même flamme, découvert dans d’autres façons de vivre une richesse commune à partager. »
« La maladie ne se logera jamais dans mon cœur, là où réside l’Espérance, car la vie est plus forte qu’un handicap. »
« Demain, j’en suis sûr, le handicap ne sera plus un facteur aggravant, un obstacle à la vie dans toute sa plénitude. J’ai la conviction que, quoi qu’il arrive c’est la vie et l’espoir qui prévaudront. »

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Parce que je ne veux pas mourir
Jean-Pierre Moreau

20 ans de combat à la poursuite des médecines du monde. Paralysé à jamais : ce verdict que lui jette au visage le spécialiste de l’hôpital de Toulouse, Jean-Pierre Moreau le refuse. Parce qu’il ne veut pas mourir, Jean-Pierre Moreau se lance dans une course hallucinante à travers le monde, seul en fauteuil roulant, pour trouver la médecine qui va le guérir.
Togo, Suède, Etats-Unis, Philippines, Saint-Domingue, Inde…une aventure exceptionnelle qui l’amène à essayer sur lui les remèdes les plus sérieux et les plus délirants, les plus exotiques et les plus surprenants.
Parce qu’il ne veut pas mourir, Jean-Pierre Moreau combine modernisme et tradition (avec l’étonnante acupuncture électrique pratiquée à Dehli), avant-goût des médecines du futur (avec l’utilisation des champs magnétiques de petits aimants), et techniques étonnantes.
Parce qu’il ne veut pas mourir, vingt ans après le début de sa maladie, Jean-Pierre Moreau est toujours vivant et il continue de parcourir le monde.
Avec de bonnes nouvelles : la sensibilité de ses plantes de pied est revenue ; il est persuadé qu’il pourra de nouveau courir un jour.
Parce que je ne veux pas mourir est le récit d’une formidable aventure, qui nous entraîne à l’intérieur des différentes médecines du monde. Un livre d'espoir.

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Mon enfant est différent
Marielle Lachenal

L’auteur donne la parole aux parents d’enfants "différents". Ces témoignages ont ensuite été classés par grands thèmes.
Toutes les étapes de leur chemin sont tour à tour évoquées mais c’est la solitude qui l’emporte le plus souvent et cela dès la découverte du handicap : gêne du corps médical, culpabilité des parents, silence des proches.
Vient ensuite la vie avec un enfant différent des autres, un enfant qui souffre physiquement et de plus en plus moralement alors qu’il grandit et prend conscience d’un handicap qui l’isole.
Les problèmes les plus douloureux ne sont pas éludés : le placement dans un établissement spécialisé, le regard des autres, l’éveil de la sexualité, la responsabilité vis-à-vis des autres enfants de la famille, le couple lui-même qui ne résiste pas toujours à l’épreuve, l’avenir lorsque les parents sentent leurs forces les abandonner.

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L'éternel singulier : Questions autour du handicap
Jean-Claude Ameisen

Ce livre propose neuf études sur les situations de handicap. Les auteurs confrontent leur propos au bref récit de vie d'une personne qui est handicapée, parent d'enfant handicapé ou médecin du travail.
"L'Eternel singulier" souligne l'irréductibilité et l'originalité de toute vie.
Ces études tentent d'affronter l'infinie variété des situations de handicap.
Toutes possèdent une portée universelle.
Si l'accent est mis sur les individus, ce livre explore également les médiations contextuelles dans lesquelles s'inscrit le handicap vécu en première personne.
A l'évidence, la société - les représentations du corps, les logiques sociopolitiques et les paradigmes intellectuels dominants - se reflète dans le miroir du handicap, et donc conditionne les voies de l'intégration des personnes handicapées.
Les auteurs interrogent ainsi les matrices de l'intolérance. Quels sont ces modes de pensées archaïques et contemporains qui cohabitent et donc configurent le regard posé sur le handicap ?
Quels sont les lieux d'exercice et de perpétuation de cette intolérance ?
Comment couper à la base les constructions idéologiques qui la sous-tendent ?
Se déploient alors dans cet ouvrage les grands axes d'une pratique démocratique garantissant l'épanouissement de l'individu, qu'il soit handicapé ou non.

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Drapeau rouge
Philippe Streiff

Pour Philippe Streiff, ce n'était jamais qu'une séance d'essais. Une de plus dans une grande carrière de pilote de Formule 1. Le drame l'attendait dans un virage excentré du circuit de Jacarepagua, à Rio de Janeiro.
L'accident de Philippe Streiff ne semblait pas d'une extrême gravité. La fatalité et l'incurie s'en mêlèrent. Et la péripétie tourna à la tragédie.
Le pilote accidenté était guetté par une sournoise paralysie.
DRAPEAU ROUGE, de Philippe Streiff, est le récit, écrit avec la rigueur d'une enquête, d'une de ces bavures médicales qui, en principe, n'arrivent jamais qu'aux autres, mais qui nous menacent tous…
Frappé en pleine trajectoire de carrière, Philippe Streiff n'a pas renoncé à l'essentiel de sa vie, le goût de la compétition.
Aujourd'hui, son existence est devenue une lutte quotidienne pour récupérer sa mobilité, millimètre après millimètre, et retrouver, avec mille efforts, des bribes de sensations.
Ce combat de toutes les minutes, Philippe Streiff le raconte avec des mots émouvants.
DRAPEAU ROUGE est un document bouleversant qui dépasse l'aventure d'un sportif handicapé pour devenir un témoignage-vérité sur la Formule 1, univers à la fois fascinant et méconnu en certains de ces aspects.

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Ça n'arrive pas qu'aux autres
Dominique Mausservey

La vie de Dominique Mausservey bascule le 15 décembre 1990.
Une seconde d'inattention déclenche une spirale infernale. Jeune agriculteur, il est victime d'un absurde accident du travail. Transporté inconscientàl'hôpital, un traumatisme crânien et une hémorragie cérébrale sont suivis de cinq semaines de coma.
Après un lent réveil, il est confrontéàson etàtoutes les déficiences qui en découlent.
Transféré dans un centre de rééducation, il découvre le monde du handicap.
« Ça n'arrive pas qu'aux autres » est un livre optimiste, remuant, une chronique du courage.

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L'amour dans le sang
Charlotte Valandrey

Sous couvert de roman, Charlotte Valandrey nous raconte sans pudeur sa vie, son combat face à la maladie, sa jeunesse de star, sa soif d'amour passionné toujours inassouvi.
Révélée par le film 'Rouge baiser' à 17 ans à peine, elle a connu trop tôt l'ivresse de la notoriété, suivi des désillusions d'un monde factice.
Jonglant entre tournages de films, de clips, de publicités ; voyageant de Londres à Berlin, elle savoure un destin inattendu jusqu'au jour où elle reçoit ce courrier révélant sa séropositivité.
Elle n'a pas 20 ans et, déjà, sa vie est brisée.
Ce livre, qui n'est pas de la grande littérature, se démarque par sa sincérité, son urgence, sa nécessité. Charlotte Valandrey avait besoin de se livrer, de retrouver un nom et un visage, de confier à son public la souffrance par laquelle elle est passée durant tant d'années. C'est avec cette rage et cette volonté de vivre qu'elle tient la plume et elle arrive à nous toucher profondément.
"L'amour dans le sang" ou l'incroyable histoire d'une femme qui a tant aimé la vie qu'elle eut besoin d'un autre cœur.
A 15 ans, Anne-Charlotte Pascal quitte brutalement une vie d'adolescente insouciante pour devenir Charlotte Valandrey, l'héroïne éclatante du film 'Rouge baiser'. Vingt ans plus tard, à l'hôpital de la Salpétrière, on lui greffe un nouveau cœur.
C'est cet itinéraire que la comédienne raconte ici, la gamine espiègle étouffée par une vie bourgeoise qui ne lui ressemble pas, la jeune fille entrée de plein fouet et sans aucune prévention dans le tourbillon du succès, les coulisses sans pitié du monde du cinéma et de la télé, enfin la jeune femme au cœur trop tendre, en quête éperdue d'amour.
Une existence romanesque, faite de rencontres essentielles, de rendez-vous ratés, d'amours passionnées, de difficultés à s'aimer, à aimer, de démesure humaine, trop humaine, d'une envie de vivre 'malgré tout', de trouver un nouveau souffle.
Dans un style direct et sans concessions, ce livre raconte l'histoire d'une renaissance. Plus qu'un témoignage, c'est une véritable leçon d'amour et de vie.

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La Grande Eclaire
Virginie Langlois

Sachs, célèbre peintre, rencontre un soir une femme non-voyante qui perçoit le monde intensément, de tout son être. br>Alexandra, la belle aveugle, le guide vers une autre forme de clairvoyance que celle qu'il connaissait : sensuelle et intuitive. br> Peu de temps après, Sachs la voit amasser d'importants gains à la roulette d'un casino de la Côte d'Azur ; les chiffres semblent lui obéir - par quel miracle ? br> Pendant ce temps, dans une université californienne, un étudiant en physique s'étonne de la disparition soudaine de son directeur de recherche, notoirement porté sur la bouteille mais génial dans son domaine. br> Bientôt le professeur prend contact avec le jeune homme : il a besoin d'aide.

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Naître diffèrent
Patrick Ben Soussan

Comment dire l'indicible de cette rencontre fondatrice entre un enfant porteur d'un handicap et ses parents ?
Comment partager cette expérience impensable, comment l'élaborer, lui donner du sens ?
Quelles peurs, quelles résistances suscite le handicap ?
Comment dès lors l'accueillir ?
Comment aider les parents, les fratries, les familles mais aussi les équipes à faire en sorte que le handicap nommé n'assigne pas le nouveau-né à la différence, ne le condamne pas à être autre, irréductiblement, aux yeux de tous ?
Pédiatres, psychiatre et psychanalyste proposent ici des élaborations croisées à ces situations surchargées d'affects.
Comment dire l'indicible de cette rencontre fondatrice entre un enfant porteur d'un handicap et ses parents ?
Comment partager cette expérience impensable, comment l'élaborer, lui donner du sens ?
Quelles peurs, quelles résistances suscite le handicap ?
Comment dès lors l'accueillir ?
Comment aider les parents, les fratries, les familles mais aussi les équipes à faire en sorte que le handicap nommé n'assigne pas le nouveau-né à la différence, ne le condamne pas à être autre, irréductiblement, aux yeux de tous ?

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Déployer mes ailes
Nathalie Bellity

La victoire d'une femme sur le handicap

" 25 Mars 2005. Aujourd'hui, je dois faire remplacer ma main droite. Je ne suis pas une créature bionique ni un robot androïde.
J'ai simplement une main en silicone abîmée.
Je vais chez mon prothésiste un peu comme on va chez le garagiste pour qu'il change une pièce de bagnole essentielle… Je suis ce qu'on appelle communément une « handicapée ».
J'ai perdu ma main d'origine à l'âge de 17 ans. Une amputation très inattendue.
Une erreur médicale, comme on dit. Une étourderie terrifiante, plutôt.
Doublée d'une infection due à une mauvaise asepsie.
Ça arrive à d'autres,à beaucoup d'autres, et tout Ça mérite un coup de gueule.
Comptez sur moi pour en pousser quelques uns, le dossier du handicap, en France, est l'un des plus édifiants qui soient.
Comment aurais-je pu voir la vie en rose à ce moment-là ?
Aurai-je pu imaginer que, malgré les épreuves, voire grâce à elles, mon handicap deviendrait une force, que j'en ferai une lutte nationale, que je me lancerai dans la vie politique où je sujet restait quasi tabou et que, 15 ans plus tard, je serai une élue combative et heureuse ?"

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Regarder au-delà
Hugues De Montalembert

On est en 1978 à New York…
L'auteur est peintre et réalisateur de documentaires. Une nuit, il est agressé par deux loubards venus le voler.
L'un d'eux lui jette du décapant au visage…
En quelques heures, il se retrouvera aveugle définitivement !
Sans jamais s'apitoyer sur son sort, Hugues de Montalembert, revient sur les faits et les conséquences de cette nuit-là.
Mêlant sa pensée actuelle aux pages de son journal intime d'alors, il retrace ce par quoi il a dù passer, l'acceptation de cette vie qui bascule, la rééducation et le long chemin pour retrouver une existence la plus libre et indépendante possible.
Il n'a pas renoncé à voyager seul jusqu'au bout du monde en découvrant une nouvelle façon de voir, malgré la perte de l'usage de ses yeux.
Entre le témoignage et l'essai, ce livre est aussi un fabuleux message positif pour les moments d'épreuves.

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Arthur de la nuit
Roger Bourgeon

à Morzine, Roger Bourgeon fit la connaissance d’Arthur, enfant du pays devenu aveugle à moins de 20 ans.
Le voyant vivre, travailler, agir, il pensa à consigner dans un livre ce qui avait permis à ce garçon de surmonter son infirmité, de redevenir non seulement un homme "comme les autres", mais de devenir un homme "mieux" que la plupart des autres.
Arthur Richard, né en 1929, a eu un accident qui l’a privé de la vue à 18 ans.
Avec courage, il a surmonté son infirmité, et a suivi une formation de Masseur-kinésithérapeute.
Très volontaire et adroit de ses mains, il a restauré plusieurs vieux chalets de montagne qui menaçaient de s’écrouler.
Il a fabriqué de nombreux meubles au cachet artistique.

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Et moi alors ?
Edith Blais

Grandir avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers
Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers.
Les Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l'ouvrage, sont riches d'une expérience fraternelle particulière.
Ils prennent la parole, eux qui ont l'habitude de se taire, et il faut les écouter car ils ont beaucoup à partager et à enseigner.
à qui s'adressent-ils ?
à leur semblables, aux frères et soeurs qui grandissent avec un enfant différent, mais aussi aux parents de ces fratries "pas comme les autres" et aux autres adultes qui ont à coeur le bien-être des familles.
Ce livre, qui se lit avec le coeur, présente aussi aux jeunes et aux parents des exercices et des stratégies de communication.

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Vivre avec une myopathie
Matthias Van Der Beken

Pour maintenir les jambes droites et me rendre la marche moins pénible, on me mettait des attelles de jour et de nuit.
Puis, j’ai cessé complètement de marcher et il a fallu acquérir un fauteuil plus performant.
Depuis 6 ans environ, je prends tous les matins deux médicaments pour soulager mon cœur et trois fois par jour deux gélules de paracétamol pour atténuer les douleurs.
Vivre avec un tel handicap tous les jours n’est pas facile et très contraignant car je dépends des autres pour tous les actes de la vie quotidienne et, comme la maladie évolue, je perds régulièrement des forces et je suis donc de moins en moins autonome : cela m’agace mais la vie continue ! »
Depuis décembre 2000, Matthias van der Beken réalise chaque année un nouveau défi pour le Téléthon et parcourt des centaines de kilomètres en fauteuil roulant pour mobiliser le public sur la cause des enfants myopathes.
Il a également écrit cette autobiographie passionnante, optimiste et riche en aventure humaine, qui pose les bonnes questions sur les nouvelles valeurs de notre société.
Un témoignage exemplaire d’amour, de lucidité et de sagesse qui nous éclaire sur le vrai sens de la vie.
« Seule l’impression d’être traités comme les autres peut nous aider à accepter l’inacceptable.
La vie est belle, seuls les obstacles que nous rencontrons en permanence nous l’assombrissent.
Nous nous efforçons d’être souriants et sociables afin de ne pas être rejetés et nous attendons, en retour, que vous teniez compte de nos difficultés et que vous les aplanissiez.
Vivre ensemble, partager des joies et des émotions, s’entraider et se comprendre me semblent être les valeurs fondamentales de notre existence. »
Matthias van der Beken
Né le 23 novembre 1985 à Montereau-Faut-Yvonne (Seine et Marne), il apprend en 1993 qu’il est atteint de myopathie de Duchenne et mène depuis un combat exemplaire pour la vie.
Diplômé du Certificat de Formation Générale en 2005 et passionné d’informatique, Matthias Van der Beken écrit son premier livre : « Vivre avec une myopathie », le récit de sa vie depuis vingt et un ans.

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"Ceci est la nuit de ma vie où je réalise ce que le jour m'interdit"
Paul Melki

"Parfois dans le mensonge de la nuit, quand on ne voit plus, je me distingue. Amoureux superbe ou résidu assommé d'inertie, je compose alors au fur et à mesure de mes besoins.
C'est la nuit de ma vie où je peux réaliser ce que le jour m'interdit.
Ne soyons pas dupes, je me sers de mes impuissances avec les autres mais Paul le ludique ment à son profit, grâce à ses fabulations.
Non! C'est faux! Je rêve aussi que je cauchemarde, empêtré dans mes draps, que ma vie est encore pire!
Heureusement au matin, la lampe déchire l'espace pour mieux étouffer mes idées noires. Alors, je ris en me réveillant."

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Tu nous as ouvert les yeux
Marie Vialard-Hauser

Marie Vialard-Hauser est née en 1969, mère de 3 enfants, diplômée de sciences politiques, sa vie prend un autre chemin après la naissance de son deuxième enfant né polyhandicapé.
Elle se formeà la psychogénéalogie puis au conseil conjugal et familial. Elle travailleà l'amélioration de l'accueil des enfants en situation de handicap dans les structures petite enfance. Elle est praticienne en communication facilitée et en psychophanie.
"Tu, nous, moi, elle, eux...
Il s'agit du parcours, du chemin d'une femme et d'un homme, d'une famille qui basculeà la naissance de leur deuxième enfant né microcéphale.
Entre désespoirs et opiniâtreté, entre colères et abdications, Marie raconte en vérité toute l'histoire qui l'entraîne sur les traces des femmes de sa famille sur plusieurs générations.
Et puis, voilà qu'un jour, on découvre une méthode grâceà laquelle mère et fille peuvent rentrer en communication.
Se révèle alors la magnifique et poétique aventure de la parole redonnée et de la redécouverte d'une intégrité. Un livre d'abordà une seule voix, puisà deux voix qui se répondent avec respect et amour jusqu'à ce que chacune soit véritablement soi-même.
Une histoire qui touche, questionne et appelle un changement de regard."

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Je parle:L'histoire extraordinaire d'un retour à la vie
Leatitia Bohn

Novembre 1999, Atlanta, Géorgie. Le congrès mondial des cardiologues vient de débuter. Laetitia Bohn, une femme de 33 ans, responsable des relations publiques et scientifiques d’un laboratoire pharmaceutique, accompagne les spécialistes français.
Une migraine redoutable l’oblige à s’allonger.
Elle ne se relèvera pas.
Les médecins qui défilent à son chevet ne mesurent pas la gravité de son état. Entre le premier malaise et l’admission aux urgences, près de 24 heures s’écoulent.
L’attaque cérébrale est irréversible. Laetitia est en locked-in Syndrom.
Enfermée dans son corps. Seul un clignement de paupières lui permet de communiquer. Le staff de neurologues américains est persuadé qu’elle va mourir.
Ils n’imaginent pas le combat que cette femme exceptionnelle est capable de mener. Sa force et l’amour de sa famille vont accomplir un miracle. Un mois plus tard, Laetitia bouge une phalange. Aux Etats-Unis, elle devient « The Case ».
Un cas qui n’a cessé, depuis, de stupéfier les scientifiques.
Cette jeune mère aimante s’est battue, chaque jour, pour s’occuper à nouveau de ses fils.
L’année dernière, elle a repassé son permis de conduire.

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Tu vois ce que je veux dire
Cy Jung

« Bigleuse à 8 ans, maboule à 18 » : avec une telle sentence, je prenais un bien mauvais départ dans la vie. Car oui, je suis effectivement bigleuse, ou, plus exactement amblyope pour cause d’albinisme.
Et je suis maboule au point de faire du ski en dépit de l’extrême faiblesse de mon acuité visuelle. Comment est-ce possible ?
Comment quelqu’un dont la vue est inférieure à 1/20 peut construire sa vie en totale autonomie et accomplir le plus naturellement du monde des actes que son handicap, a priori, lui interdit ?
Ce témoignage retrace mon parcours personnel.
Il présente l’albinisme et l’amblyopie, décrypte ce que je vois puis expose les stratégies, les astuces et les ruses qui m’ont permis de suppléer ma déficience visuelle.
Il mesure comment ce handicap, que je ne vis pas comme invalidant, a nourri ma personnalité et influe sur mon rapport aux autres. Enfin, il propose une réflexion sur ce que voir veut dire et invite les valides à partager la vision du monde qui est la mienne.
Qu’est-ce que l’albinisme et l’amblyopie ?

L’albinisme, une tare génétique. Les caractères de l’albinisme : défaut de pigmentation et autres symptômes. L’amblyopie, première conséquence oculaire de l’albinisme.
Définition et mesure de l’acuité visuelle. Le défaut d’acuité visuelle : distance de l’objet et perception des détails. Les troubles visuels associés : astigmatisme, hypermétropie, photophobie et nystagmus.
Le champ visuel : évaluation et conséquences sur la vision binoculaire. La perception des reliefs et des distances.

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L'arche de Noa
Noa Bercovitch

Décembre 1984. Alors qu’elle est alitée depuis de nombreuses semaines à l’hôpital après l’accident qui lui a coûté ses deux jambes – elle a tout juste dix-sept ans –, Noa Bercovitch est en pleine rébellion et n’exprime que sa rage.
Sa seule distraction, dans sa chambre blanche et vide, est la visite d’un rouge-gorge qui vient non pas picorer des miettes sur le rebord de la fenêtre mais simplement la regarder, elle, de derrière la vitre givrée. Et sept jours durant, il reviendra…

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Oline, le dauphin du miracle
Noa Bercovitch

Dans le désert du Sinaï égyptien, là oû la montagne tombe dans la mer Rouge, se trouve le village de Mezaïna. Depuis des générations, cette petite communauté de pêcheurs isolée, inconnue des touristes, perpétue les plus anciennes traditions des Bédouins nomades.
Abid'allah est né à Mezaïna, il a passé le plus clair de son enfance à pêcher, nager, plonger. à cinq ans, un accident l'a rendu muet et presque complètement sourd.

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Le cri de la mouette
Emanuelle Laborit

Lorsque Emmanuelle a sept ans, elle découvre la langue des signes.
Le monde s'ouvre enfin.
Elle devient une petite fille rieuse et "bavarde".
A l'adolescence, pourtant, tout bascule. Aux désarrois de son âge s'ajoute la révolte de voir nier l'identité des sourds.
Emmanuelle ne peut plus concilier l'univers des entendants et le sien.
Elle se referme, dérive, se perd dans des expériences chaotiques.
Mais lucide et volontaire, elle réagit et choisit de se battre: elle réussit a passer son bac, lutte pour se faire reconnaître, puis s'impose au théâtre dans les enfants du silence.
Elle est la première comédienne sourde à avoir reçu le Molière de la révélation théâtrale pour son rôle de Sarah dans Les enfants du silence.

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Mon chemin mène au Tibet
Sabriye Tenberken

Sabriye Tenberken est une jeune Allemande née en 1970 près de Bonn. Atteinte très jeune d'une maladie de la rétine, elle devient progressivement aveugle.
Grâce à son incroyable volonté, elle poursuit des études de sociologie, de philosophie et de tibétologie, ce qui l'amène à mettre au point un alphabet braille tibétain. A 26 ans, elle part seule pour la Chine afin d'obtenir l'autorisation de s'occuper des enfants aveugles du Tibet, qui sont totalement laissés pour compte, ne disposent d'aucune école spécialisée et sont condamnés à la mendicité et à la misère. A Lhasa le directeur d'un asile d'orphelins met à sa disposition un bâtiment afin qu'elle crée la première école pour aveugles du pays. Son école fonctionne bien à l'heure actuelle.

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la lumière fut
Jacques Lusseyran

En 1940, la France capitule. En 1941, Jacques Lusseyran, alors qu'il est aveugle et n'a pas 18 ans, entre en résistance en rejoignant le mouvement Défense de la France.
" Le 20 juillet 1943, il est arrêté par la Gestapo, interrogé pendant des jours interminables et enferméà Fresnes.
Il sera déporté en 1944à Buchenwald.
" Comment un aveugle peut-il survivreà cet enfer ?
Grâceà la protection d'un groupe de Russes età sa connaissance de l'allemand qui lui permettra d'informer les autres déportés des agissements des S.S. Après un an et demi d'horreur, il est libéré et revient en France où il poursuivra ses études en affirmant ses aspirations littéraires balayées par la guerre.
Jacques Lusseyran deviendra un brillant conférencier et enseignera la littérature française dans différentes universités américaines.
En 1971, il meurt dans un accident de voiture.
Il a alors 47 ans. Cette autobiographie est un exceptionnel exemple d'amour de la vie, de courage et de liberté intérieure faceà l'adversité.

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la lumière dans les ténèbres
Jacques Lusseyran

Dans ces trois conférences, Jacques Lusseyran parle des surprenantes découvertes qu'il a pu faire en devenant aveugle.
Son attention, sa joie, son intérêt plein d'amour pour les choses et pour les gens, lui ont ouvert un nouvel accès au monde.
Mais son livre et bien plus qu'un étonnant récit d'expériences.
Il nous apprend à surmonter l'aspect illusoire et superficiel de notre monde visuel.
Il nous éveille à ce germe, ô combien fragile et menacé, de notre propre moi, et nous donne le courage de former notre destin à partir de notre activité intérieure.

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Viens la mort, on va danser
Patrick Segal

Un revolver brandi par jeu, une balle qui s'enfonce jusqu'à la colonne vertébrale - c'était le 6 avril 1972 et un athlète de vingt-quatre ans, bouillonnant de vitalité, se retrouve cloué dans un fauteuil roulant.
Paralysé à jamais : ce verdict que lui jette au visage le spécialiste de l'hôpital de Genève où il a été transporté, Patrick Segal le refuse - comme il refuse la condition d'assisté où tous ou presque, tentent de l'enfermer. Reconquérir son autonomie, aider les autres à s'en sortir aussi sont les deux idées qui le soutiennent dans son combat pour obtenir le diplôme de kinésithérapeute et les moyens d'aller chercher ailleurs la guérison.
Ailleurs, autrement dit en Amérique et en Chine. Et il ira seul.
Il fera seul le tour du monde, comme il l'a raconté dans « L'Homme qui marchait dans sa tête » (1977).
La science de l'Occident n'a rien pu pour lui, celle de la Chine ne pourra rien non plus.
C'est par le récit de son séjour là-bas que débute « Viens la mort, on va danser » (1979). Alors, comment vivre ? De ses voyages, il a rapporté des photos : une agence lui offre un contrat. Ouf, il a un métier.
Il file en Suède « couvrir » les Premières Olympiades d'hiver des handicapés physiques, embarque pour la Transat 1976, assiste aux Jeux de Montréal, de Toronto - récolte clichés splendides… et déceptions.
N'y a-t-il pas mieux à faire ? Soulager ceux que la guerre a mutilés de la même façon que lui ? Et il part pour le Liban, poussé par la soif « d'aller là où l'on pourrait avoir besoin de lui ». Avec patience. Avec courage.

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Le cheval de vent
Patrick Segal

Après L'Homme qui marchait dans sa tête (1977) et Viens la mort, on va danser (1979), Patrick Segal poursuit ici sa quête qui va le mener, cette fois, sur les hauteurs de l'Himalaya et jusque dans les prisons de Thaïlande, mais aussi en Erythrée où sévit la guerre civile, à Arnhem, en Hollande, pour les Jeux olympiques des handicapés - d'où il reviendra avec un film : La Nuit ensoleillée - et même dans le Grand Nord. L'Himalaya, c'est l'expédition à l'Ama Dablam, en 1979, des guides du Briançonnais, à laquelle P. Segal participe afin de tester une barquette de sauvetage.
En fait, c'est avant tout, pour lui, une expérience mystique, une façon d'atteindre un certain sommet intérieur, que symbolise le cheval de vent.
Le cheval de vent est un drapeau de prières qui flotte à l'entrée des villages himalayens.
Mais c'est aussi, pour l'auteur, le cheval de l'évasion, celui qui permet d'aller plus loin, plus haut, de franchir la Montagne. C'est également le cheval de Don Quichotte, des causes perdues.
Il va nous conduire en Thaïlande, en 1981, où Patrick Segal s'efforce de tirer de prison un jeune handicapé accusé de trafic d'héroïne.
Là, nous retrouvons l'incessant combat de l'auteur contre toutes les prisons où l'on enferme l'homme.
Cette recherche d'un ailleurs, d'un monde où l'on respire mieux, où l'on se saoule de beauté (comme sur l'Ama Dablam) est le fondement du récit.
Mais ne nous y trompons pas : ce Cheval de vent n'est pas un essai spirituel, c'est un livre d'action, un livre d'aventures. Et celles-ci sont nombreuses, on le verra, sur les sentiers de la montagne, dans les rues de Bangkok ou sur les pistes de la jungle thaïlandaise.
Seulement ce récit d'aventures dépasse l'aventure et nous emmène sur un territoire impalpable, celui des rêves où, soudain, tout devient possible.

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Vivre, tout simplement
Patrick Segal

Paralysé à vingt-quatre ans, en 1972, Patrick Segal a fait de son drame un atout.
Après un incroyable tour du monde en chaise roulante, raconté dans L'Homme qui marchait dans sa tête, il est allé d'aventures en aventures. Parce qu'on n'a plus ses jambes on n'aurait pas droit à une vie normale ?
Qu'à cela ne tienne, il a choisi de vivre mille vies exceptionnelles. L'ascension de l'Himalaya, l'engagement humanitaire et politique, une vie de baroudeur : il nous fait partager ses expériences les plus étonnantes et les plus intimes.
Il prouve que la paralysie n'empêche ni le talent ni les performances en s'illustrant au plus haut niveau dans le sport, l'écriture, le cinéma ou encore la publicité et réussit le plus beau des défis : devenir père.
Dans cet ouvrage, Patrick Segal dit tout, et évoque sans langue de bois des thèmes tabous comme l'amour, la famille et le quotidien des handicapés.
Exaltant et parfois douloureux, impressionnant et émouvant, son parcours est une leçon de vie. à cinquante ans passés, il continue à se battre pour changer le monde et redonner courage à tous ceux à qui on impose le matricule réducteur de "handicapé".

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Personne n’est parfait
Hirotada Ototake

Tétra-amélie : un nom savant qui recouvre une terrible réalité. En 1976, Hirotada Ototake naît sans bras ni jambes. Vingt-cinq ans plus tard, diplômé de sciences économiques, journaliste de télévision, cet homme, qui vient de se marier, impressionne ceux qui le rencontrent par sa gaieté, son rayonnement.
Ce livre bouleversant nous conte comment, dès son plus jeune âge, se refusant à la honte et au rejet qui frappent si souvent les personnes handicapées, il a décidé de vivre pleinement, développant tous ses " possibles " avec courage, patience, combativité.
Grâce à l'amour de ses parents, à la rencontre d'amis et de professeurs qui sauront le comprendre et l'accueillir, Oto construit son existence, malgré tout. Il nous dit ici son bonheur d'être au monde, et surtout son désir inépuisable de vivre dans la dignité.

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La Cuirasse -Trente ans dans un poumon d'acier
Rosanna Benzi

"Le vice de vivre" : tel est le titre original de ce document étonnant, l'autobiographie d'une jeune Italienne qui, frappée oar la polio à l'âge de quatorze ans et condamnée à demeurer le restant de ses jours dans un poumon d'acier, décide de se battre et de vivre.
Elle est handicapée ?
Et alors ?
Est-ce que celà doit la condamner à vivre comme un légume dans ce carcan qu'elle appelle sa "cuirasse" ?
Pour Rosanna,pas question de renoncer, que ce soit aux études, à la beauté, à l'intelligence, à la sexualité et à l'amour. Vite connue dans toute l'Italie – Rosanna écrit beaucoup , le combat de la jeune fille, puis de la jeune femme trouvera des échos aussi multiples qu'enthousiastes : le Pape vient lui rendre visite, les footballeurs de l'AC Milan lui dédient leurs victoires, des intellectuels de renom, comme Primo Levi, correspondent avec elle et lui consacrent de nombreux articles.
Rosanna utilise cette gloire inattendue pour améliorer le sort de ses camarades handicapés, et lutter contre leur exclusion : elle fonde une revue, submerge les députés de pétitions, de demandes d'intervention, de projets d'amendements aux lois en vigueur.
Non sans succès : la législation italienne en faveur des handicapés est désormais la plus avancée en Europe !
Et ces luttes, ces combats, ces victoires, Rosanna les décrita avec une jubilation, un enthousiasme de tous les instants, parfaitement communicatifs, dans ce livre qui, en Italie, fut l'un des plus grands succès de librairie de ces vingt dernières années. Une extraordinaire leçon d'optimisme.
Un véritable hymne à la vie.

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Il n’y a que Braille qui m’aille…
Sophie Massieu

Vous trouvez ce titre provocateur ?
Peut-être, mais c'est celui qu'a choisi l'auteur, une jeune femme aussi belle qu'intelligente et dotée d'un humour aussi tendre que dévastateur. Sophie Massieu est également... aveugle de naissance.
Dans cet ouvrage, Sarah (qui ressemble étrangement à Sophie Massieu) nous livre quelque 300 définitions de mots qui concernent de près les " miros ". Ce dictionnaire àla fois drôle et touchant nous fait voyager dans son quotidien Sophie Massieu est « non voyante « , « miro » , c'est selon... Bref, elle est aveugle de naissance.
Elle a imaginè les petits tracas de Sarah (qui lui ressemble étrangement) confrontée quotidiennement aux aléas du monde moderne et surtout à l'incompréhension (ou à la bêtise) de ses contemporains.
Elle nous livre ainsi quelque 300 définitions savoureuses de mots qui la touchent de près.

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Les étoiles brillent dans la nuit –le parcours d'une combattante.(Le collier de saphir)
Janine Zerbib
Lire la préface du Grand Rabbin G. Bernheim

Pour comprendre et prendre de nouvelles forces.
Découvrir son handicap, apprendre à vivre avec, par un combat incessant jusqu'à être à même d'aider ses prochains en leur redonnant un véritable appétit de vivre!
Et cela dans les contraintes et les joies d'une foi et d'une pratique intenses.
Janine Zerbib livre ici un témoignage unique.
Selon la préface de Gilles Bernheim, Grand Rabbin de France, ce livre important, aux observations remarquables par leur immédiateté et leur clarté, porte sur des aspects essentiels d'une vie juive engagée et révèle la profondeur d'un monde intérieur.

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Le philosophe nu
Alexandre Jollien

Etranglé à la naissance par son cordon ombilical, Alexandre Jollien est un miraculé, mais il ne sortira pas indemne de ce périple. Handicapé, il brave les obstacles qui se dressent sur son chemin.
Les écoles spécialisées s'imposent à lui mais elles sont loin de tarir la soif de connaissance qui sommeille en lui.
Passionné de philosophie, Alexandre Jollien poursuit des études en la matière à la faculté des lettres de l'université de Fribourg en Suisse mais également au Trinity College à Dublin où il apprend le grec ancien.
Il consacre dès lors sa vie à la philosophie et à l'écriture.
Ses oeuvres 'Eloge de la faiblesse' et 'Le Métier d'homme' révèlent par ailleurs un homme entier qui a su se transcender.
Le philosophe nu, dernier né de mes livres, est certainement l’ouvrage le plus personnel.
Celui qui m’a le plus coûté aussi.
Triste ou joyeuse, la passion est plus forte que nous car elle semble résister à la volonté et pulvériser bien des fois la raison.
Dans ce journal intime, je pars à l’école du détachement et tente un chemin pour assumer les hauts et les bas de l’existence.
Bref, j’essaie de découvrir un peu de liberté au milieu du torrent des passions.
Mais quoi de plus difficile que le détachement quand notre cœur abrite du chaos ?
Le philosophe nu explore et ausculte l’avidité et la tristesse, la colère et la convoitise afin de s’y rapprocher en puisant au fond du fond l’audace de s’abandonner.
Le livre décrit aussi ma découverte du zen qui aide assurément à convertir l’intégralité de l’être quand la raison et la volonté, bref quand les efforts ne suffisent plus.
Comment vivre plus librement la joie quand les passions nous tiennent ?
Comment oser un peu de détachement sans éteindre un coeur ?
Eprouvé dans sa chair, Alexandre Jollien tente ici de dessiner un art de vivre qui assume ce qui résiste à la volonté et à la raison.
Le philosophe se met à nu pour ausculter la joie, l'insatisfaction, la jalousie, la fascination, l'amour ou la tristesse, bref ce qui est plus fort que nous, ce qui nous résiste...

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Le Métier d'homme
Alexandre Jollien

Voilà un petit livre.
Court, mais essentiel.
à la limite de la philosophie. Alexandre Jollien est "anormal".
Voire, aux yeux de certains, "un débile".
Quel débile… La parole fonctionne au ralenti mais l'esprit est bien là, vivant, incisif.
Plus humain que jamais. Que personne. Le "métier d'homme" ne consisterait-il pas à "éviter la blessure engendrée par des considérations trop hâtives, de s'astreindre au moins à regarder mieux, autrement… Avec dépouillement".
Une chose est sûre : handicapé ou pas, nous avons tous à apprendre de ce concentré d'humanisme et d'intelligence. Qu'est-ce qu'un homme ? Comment vit-on ?
Comment est-on heureux ?
qu'est-ce qui fait la Vie ?
Quel regard portons-nous sur l'autre, le différent, le pas-comme-nous ? Le miroir de nous-même ?
Peut-on apprendre à vivre, malgré nos incapacités ?
Jollien parle de lui-même, évidemment.
De sa souffrance face au regard des autres.
Mais le sujet est universel. Un homme est un homme, même sur une chaise roulante et avec les gestes imprécis.
La définition du bonheur serait trop simple si elle se contentait d'un corps qui marche et d'une tête qui fonctionne… Ni misérabiliste (bien au contraire), ni catégorique, ni donneur de leçon, ce Métier d'homme est une réflexion juste, sensible et subtile sur nos différences et notre positionnement face au monde.
Sur ce "supplément d'âme" propre à l'homme en général.
Le talent d'Alexandre Jollien mérite qu'on s'attarde sur ce court livre au style direct, efficace et, malgré tout, poétique. On a à apprendre des autres.

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L'éternelle spectatrice
Thierry Decloitre

Deux hommes crient tous deux à l'injustice, jusqu'à la rage...
Un handicapé et le père d'un enfant handicapé, pour que le droit à la différence ne soit pas assorti d'indifférence.
Leurs voix se rassemblent dans l'unicité de la douleur qu'ils nous livrent.
«Que l'on n'oublie jamais», écrit le père, «que les mômes souffrent dans des hôpitaux, dans des centres ou même chez eux".
L'immense souffrance d'un père atteint dans sa chair.
Au détour de chaque phrase, de chaque mot, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie neuromusculaire qui la contraint à l'immobilité.
" Une tranche de vie, de petite vie de papa égoïste, blessé pour toujours.
[...] Je ne peux plus reprendre la plume, je ne peux plus faire pleurer le stylo qui est pourtant bien plus habile que mes paroles, mais c'est tellement dur de replonger dans ce mauvais souvenir.
J'ai 'l'impression de descendre chaque fois dans un gouffre où le cauchemar se joue pour toujours.
Je descends au plus profond de cette mine de galères et, quand je suis au fond, j'ai peur de ne plus pouvoir remonter, j'ai peur qu'on m'enlève l'échelle.
" Au bout de l'échelle, pourtant, il n'y a pas que le témoignage d'un père, chose déjà assez rare.
Contrainte au rôle d'éternelle spectatrice, la " petite princesse " vit dans la relation de plus en plus passionnée qui l'attache à son père.
Une relation qui, à travers les crises, saura s'ouvrir et accueillir la famille tout entière. Sans pathos, avec toute l'ironie et l'emportement nécessaires, Thierry Décloitre livre le premier texte autobiographique d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la souffrance de la maladie.

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Regarde-moi
Jean-Pierre Mauduy

Comment se positionner dans la société quand on vit sous la menace quasi permanente d'une crise de contractions musculaires involontaires qui modifient votre apparence et fait de vous objet de curiosité, de compassion, voire de rejet ?
C'est à l'âge de sept ans que l'on diagnostique chez Chrysaline une grave atteinte cérébrale.
Cette maladie orpheline, de la famille des dystonies, la conduira vers sept années de vie en fauteuil.
Ses périples d'un centre de rééducation à l'autre feront de son enfance un incroyable désordre. Du fait de son handicap, sa vie familiale, son rapport aux autres et, notamment, avec sa mère vont s'avérer compliqués.
Dans l'incapacité de travailler, de sa Bretagne natale à Marseille où elle s'enfuit, elle va se battre pour élever ses deux filles que l'on tente de lui arracher.
à mi-chemin entre la confidence et le roman, cet ouvrage est le résultat d'un échange d'une grande richesse entre l'auteur et son personnage. Une oeuvre d'une grande sensibilité.

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Voyage au delà de mon cerveau
Jill Bolte Taylor

A l'âge de trente-sept ans, la neuro-anatomiste Jill Boite Taylor se réveille un matin avec une douleur aiguë à l'intérieur du crâne.
Elle est victime d'un grave accident vasculaire cérébral .
Une hémorragie s'est déclarée dans son hémisphère gauche.
Lorsqu'elle se réveille muette et paralysée sur son lit d'hôpital, une étrange euphorie l'habite.
Les limites de son corps semblent s'être dissoutes.
Seul son hémisphère droit fonctionne, la plongeant dans un état quasi mystique.
Après huit ans de rééducation durant lesquelles il lui a fallu réapprendre à parler, à lire et à bouger, elle est entièrement guérie.
Dans Voyage au-delà de mon cerveau, le Dr Jill Bolte Taylor nous livre un formidable message : notre cerveau possède une plasticité exceptionnelle et, en son cœur, réside une " paix éternelle " à laquelle nous pouvons tous avoir accès.

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Une femme cassée
Chantal Robert-Pierron

Ce livre-témoignage nous fait découvrir l'étonnant parcours de l'auteur, consécutif à la folie meurtrière au volant, folie inconsciente et irresponsable, venue faucher une vie en plein vol.
Tombée soudainement de Charybde en Scylla, l'auteur, une belle jeune femme ainsi blessée, nous livre de terribles confidences d'une intensité exceptionnelle, insoupçonnable pour les valides.
Cette femme à qui tout souriait, tente de nous faire toucher du doigt ses douleurs mais aussi de nous partager avec humour les quelques joies qui parsèment encore sa drôle de vie.
Comment pourrons-nous oublier ces lignes impressionnantes, si attachantes, quand nous reprendrons le volant ?

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Survivre après l'accident - Comment une vie peut-elle basculer dans l'enfer en une fraction de seconde ?
Chantal Robert-Pierron

Comment une vie peut-elle basculer dans l’enfer en une fraction de seconde ?
Le 13 mai 1998, Chantal circule à moto.
Une automobiliste grille un feu rouge, croise sa route, et la percute de plein fouet.
S’en suivent onze jours de coma, dix-sept opérations et une année d’hospitalisation.
Chantal ne se relèvera pas. Diagnostic : Paraplégie. Brisée intérieurement, sa vie extérieure bascule : elle met fin à sa carrière dans l’enseignement, tire un trait sur sa passion du sport.
Entre s’effondrer et se battre, elle a choisi.
Elle s’attaque à sa propre histoire. Entre autobiographie et pamphlet, elle écrit ce témoignage en pensant que ça ferait office d’une thérapie.
Elle a surtout écrit pour les autres.
Le propos est poignant, les mots crus. Clouée sur son fauteuil, la rage au cœur, elle évoque cette haine vouée à sa meutrière, l’automobiliste responsable.
Des confidences d’une intensité exceptionnelle sur cette épreuve, aussi de l’humour et quelques joies qui parsèment encore son quotidien complexe.

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« Regard d’un non-voyant »
Robert Geoffroy

« Une belle leçon de vie et de morale pratique, donnée par un aveugle, qui nous propose de voir le monde avec les yeux du cœur.
De notre cœur, nous voyons bien mieux.
Robert Geoffroy en sait quelque chose, lui qui est aveugle depuis l'âge de 10 ans.
Dans un langage clair et avec humour, il nous encourage à nous accepter tels que nous sommes, démontrant que l'effet en est une heureuse transformation.
Il nous dit généreusement que nous ne sommes coupables de rien sinon de nous traiter souvent avec une extrême dureté (alors même que nous nous plaignons de l'inimitié de la vie et des autres).
Découvrez les idées et le « regard » proposés, comme l'enfant qui découvre la vie... En tenant compte de nos difficultés, en intégrant nos refoulements, en acceptant de ressentir, chacun de nous peut renouer avec une vie harmonieuse et féconde !
Robert Geoffroy s'appuie sur 20 années de recherche personnelle et sur son expérience de la cécité pour proposer des formations en développement personnel.
Il dit en riant que nous sommes tous aveugles et se propose de nous apprendre à recouvrer la vue, celle du cœur. »

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« On verra bien »
Roland Roux

Supposez que vous perdiez la vue, que l'on prépare tout à votre intention, que l'on vous conduise par l'épaule ou par la taille pour vous éviter de tomber, jusqu'à la chaise qui vous attend a table, supposez que l'on mette votre couvert…
Vous éprouveriez la, certainement un sentiment d'être asservi, d'être assisté de n'exister que pas autrui.
J'avais envie d'envoyer promener tout le monde.
Partout, je rencontrais la même attitude : la pitié.
J'étais devenu un être pitoyable; pourtant, je n'avais pas conscience d'avoir tellement changé.
Certes, la perte de la vue entraînait une inévitable coupure entre le monde et moi, mais je me sentais plein de courage pour continuer à vivre, à me battre, à lutter; je me sentais au contraire investi de forces nouvelles et, invariablement, lorsque je me trouvais en face de gens qui s'apitoyaient sur mon sort, j'avais envie de les remettre à leur place.
Je voulais aussi prendre la vie à bras-le-corps pour prouver, à moi-même d'abord et aux autres ensuite, que l'espoir n'a pas forcément besoin de soleil.

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Emma chien d'aveugle
Sheila hoken

Recit autobiographique où l'auteur devenue aveugle vers l'âge de 14 ans, raconte son enfance, sa rencontre avec sa chienne Emma et la vie plus autonome que ce guide lui a permis de vivre.

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"Caressez-moi du regard"
Muriel Orus

A l'âge de trois ans, Muriel Orus est atteinte d'un sclérodermie en plein visage.
Cette maladie des couches profondes de l'épiderme déforme progressivement son visage jusqu'à l'insoutenable.
Elle ressent les moqueries, les regards curieux et les rejets comme une atteinte à sa dignité.
Pendant vingt ans, elle va ainsi vivre avec la douloureuse impression d'avoir été punie pour un crime qu'elle n'a pas commis.
Un jour, fatiguée de fuir, de souffrir, de passer entre les mains des chirurgiens, elle décide d'assumer sa différence et de la percevoir comme une richesse.
Un homme entre alors dans sa vie et la caresse du regard...
Une belle leçon de courage et un apprentissage émouvant de l'acceptation de soi

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Vivre à Corps Perdu
Robert Murphy

Robert Murphy, anthropologue américain découvre soudain qu'il est atteint d'un mal incurable, insidieux, qui va le paralyser progressivement, des pieds à la tête.
Au bord du désespoir, il puisera la volonté et la force de poursuivre une existence apparemment brisée, à laquelle il donnera un sens nouveau.
Avec une détermination bouleversante, l'anthropologue s'applique à explorer pas à pas les réactions de son corps en voie de paralysie, à analyser les moindres détails de son calvaire, à décrire en professionnel la perturbation des rapports avec l'entourage familial et les collègues.
Le livre de Murphy, qui témoigne en faveur de ce "peuple" inconnu de millions de paralysés par maladie ou accident, souvenir honteux du mal qui les frappe, est une magnifique leçon d'énergie, une réflexion salvatrice, un cri de fraternité !

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Clin d'œil
Sabrina Crouin

Est-ce réellement possible de vivre avec un handicap sans l’accepter ?
C’est peu probable, car la guérison des maux de l’âme passe par l’acceptation de soi.
Le soutien d’un homme aimant et attentionné, de parents à l’écoute, est indispensable pour faire face à tant de souffrances, de doutes et d’incompréhension.
Un soir vous êtes heureux et au réveil, un voile s’est posé sur l’œil !
Sans douleur, sans migraine, sans signe avant-coureur.
Cela peut arriver à n’importe qui, n’importe quand ! Aucun médecin, aucun spécialiste, n’a su « poser » un nom sur cette maladie devenue handicap.
Comment peut-on se reconstruire alors même qu’il est impossible de nommer « cette chose » et qu’aucun chercheur ne semble s’y intéresser.
Huit ans plus tard, le deuxième œil n’est plus qu’à deux/dixièmes, aucun organisme ne vous conseille ni même vous guide et bien rares sont les personnes qui vous tendent la main, un homme a su pourtant le faire… le mien !

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A perte de vue
Aurélie Dauvin

Evoluer dans un monde sans images mais emplis de bruits, d'échos, de présences que l'on croirait toucher.
Un brouillard opaque, c'est celui dans lequel vit Aurélie Dauvin. Portée par son rêve d'enseignante, Aurélie s'est dotée depuis son enfance d'une immense volonté d'aller au delà de ce que les autres appelleraient "handicap".
Dans un style minutieux et sensible mais parfois trop chargé de détails, elle nous raconte son parcours exceptionnel et les épreuves qu'elle a du surmonter.
Plus qu'un témoignage c'est le récit d'un beau combat ou chaque chapitre est une leçon de dépassement de soi.

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Embrasser le ciel immense
Daniel Tammet

Daniel Tammet est un autiste Asperger, génie des nombres et des langues, aujourd'hui il a vaincu la prison de l'autisme: c'est un écrivain à part entière, un savant plein d'humanité et doté d'une sensibilité bouleversante.
Les plus grands neuroscientifiques du monde se sont penchés sur son cas et ont dialogué avec lui. Il a tant appris sur la façon dont son cerveau (et celui des autres) fonctionne, qu'il a voulu nous raconter ses découvertes. Apprendre, raisonner, calculer, mémoriser, créer....Les capacités de l'esprit humain sont infinies.
"Tous les cerveaux ont du génie, dit-il. Les surdoués comme les gens ordinaires.
A chacun d'apprendre à s'en servir, pour améliorer sa mémoire, son potentiel intellectuel et sa créativité."
Daniel Tammet est né en 1979 à Londres.
En 2007, il a été élu l'un des "100 génies vivants" du monde par un panel d'experts et un jury britannique.
Il a crée Optimnem, un site d'apprentissage des langues.
Ses mémoires, je suis né un jour bleu, ont été traduits dans 18 langues.
Il vit à Avignon.

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Vouloir vivre
Andrée Gauvin

Après Ce livre s'adresse à ceux qui sont touchés, dans leur chair ou leur entourage, par une maladie grave, invalidante ou au pronostic flou.
Il apporte, dans un langage clair et précis (sans jargon médical incompréhensible) des pistes de réflexion et de réaction face à l'épreuve.
En une centaine de pages, le patient ou son entourage peut faire le point sur sa situation psychologique et rassembler ses propres forces (aucune solution miracle, spirituelle ou médicale n'est imposée !) pour mieux lutter contre les dégradations, réversibles ou non, de son état de santé.
En tant que malade ayant traversé certaines des situations ici évoquées, je peux simplement et vivement conseiller la lecture de ce livre à ceux que la maladie éprouve.

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Decrypter la différence
Valérie Delattre / Ryadh Sallem

Décrypter la différence (Lecture archéologique et historique de la place des personnes handicapées dans les communautés du passé), est un ouvrage collectif qui résulte de la volonté de faire le lien entre la société civile et le monde scientifique pour aborder, via le prisme du passé, une question sociétale contemporaine.
Quelle était la place des personnes handicapées dans des sociétés méconnues des groupes millénaires parfois accessibles seulement par l’archéologie ?
Comment décoder ces comportements tellement humains que sont l’exclusion, l’inclusion, l’acceptation, la prise en charge, la valorisation ?
Autant de questions actuelles qui se conjuguent au passé grâce aux travaux d’une trentaine de chercheurs, historiens, archéologues, anthropologues… de l’Inrap, du CNRS, de musées et d’universités.
D’un passé solidaire et très lointain, revisité depuis l’obscurité millénaire des grottes de Palestine jusqu’aux techniques d’appareillages ingénieux de la Renaissance, le présent s’enrichit des leçons et des surprises du « temps d’avant ».
Destinéà tous lecteurs, spécialistes et grand public, ce volume propose une histoire du handicap et de sa lecture à travers les âges.

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A corps perdu : Du handicapà la reconquête de soi
Laurent Marzec

1990: Une plage en Espagne. Laurent, 16 ans, exécute son plus beau plongeon pour épater une fille. Mais il a mal calculé son coup...
Laurent est paralysé des quatre membres.
Dans son malheur, il a de la "chance": peuà peu, il retrouve l'usage de "morceaux" de lui.
De tétraplégique, il devient tétraparésique.
Le début d'un combat physique et surtout mental.
D'hôpitaux en centres de rééducation, l'auteur nous conduit dans les dédales d'un esprit emprisonné par son corps, jusqu'àl'accomplissement d'un pari fou : la traversée des Pyrénées sur un tricycleà traction manuelle.
En attendant, comment vivre avec cela ?
Commentêtre soi autrement ?
Avec pudeur mais sans tabous, Laurent Marzec pose les questions essentielles liées au handicap : la solitude, le regard de l'autre, l'amour, la sexualité...
A contre-courant des témoignages sur le handicap, ce texte nous entraîne aux confins de la fiction jusqu'àse faire récit d'aventures.
Et l'on se surprendà franchir chaque obstacle avec l'auteur, magnifique incarnation de la reconquête de soi.

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Club V.I.P : Very Invalid Person
Luc Leprêtre

Quand Jérémy, Samy et Aminata, tous trois handicapés, décident de créer leur entreprise, le Club V.I.P. (Very Invalid Person), c'est avant tout pour montrer au monde ce dont ils sont capables.
L'idée a surgi alors qu'ils plaisantaient sur les avantages du fauteuil roulant: pas de file d'attente pour les manèges dans les parcs d'attractions, des caisses prioritaires et une place de parking toujours assurée.
Et s'ils en faisaient profiter les pauvres valides?
Irrévérencieux, drôle et émouvant, Club VIP est un roman sur une entreprise de services pas toutà fait comme les autres.

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Aveugle, j'ai conquis l'impossible
Willy Mercier

"Je suis venu, je n'ai pas vu, j'ai vaincu ", c'est la réflexion que j'ai inscrite sur le livre de bord d'un refuge dans la Cordillère des Andes.
Sportif aveugle, je venais de réussir l'ascension de l'Aconcagua, après m'être payé le scalp du Kilimandjaro et du Mont-Blanc.
Cette triple ascension me permettait de figurer au Guinness Book des Records.
Tout cela n'est pas le résultat d'un coup de baguette magique.
C'est le travail de toute une vie d'amour (celui de mon épouse notamment) et d'amitiés tout azimut qui transcendent la volonté, et où la joie et la bonne humeur se jouent de l'adversité.
Parcourez avec moi les stades, les pistes de ski, les montagnes des quatre continents, les périples en tandem jusqu'au bout des terres et, pourquoi pas, glanez en ma compagnie quelques médailles olympiques.
Mon handicap n'a pas été une fin mais une étape vers d'autres aventures.

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Le Langage blessé
Philippe Van Eeckhout

On n'ose guère imaginer la détresse et le désespoir qui s'abattent sur celui ou celle qui, à la suite d'une lésion cérébrale, perd l'usage de la parole.
L'effondrement en l'homme de la capacité à mobiliser les mots pour s'exprimer et communiquer dresse d'un coup autour de lui un mur bien plus épais que celui d'une prison.
Et pour ceux qui se retrouvent brutalement aux pieds de cet être muré avec lequel ils riaient hier encore, l'expérience est tout aussi violente.
La médecine reste encore impuissante face aux aphasies, ces pathologies de la parole, en dépit des progrès de l'identification de leurs sources organiques.
Celui qui ne s'exprime plus, est-il mort ?
L'a-t-on définitivement et complètement perdu ?
Le travail thérapeutique de Philippe Van Eeckhout témoigne heureusement du contraire.
Orthophoniste de formation, il nous raconte dans cet entretien comment les ingénieux efforts de compréhension et de communication qu'il déploie auprès de patients aphasiques parviennent à rétablir le fil d'un échange, souvent ténu, mais capable de briser l'enfermement et de rendre possible une véritable rééducation de la parole blessée.

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Quand bien même je verrais
Sophie Massieu

Pour dédramatiser le handicap, soyons audacieux

Ce quasi-entretien, cet ouvrage à quatre mains est une biographie-témoignage en forme d'hommage à une jeune femme atteinte de cécité - "miraud", comme elle se qualifie elle-même, diplôme en philosophie et histoire, et devenue journaliste, en tant que fille de gardienne d'immeuble.
C'est son caractère, parfois entier, son audace, son ambition, sans une once de quelque élément négatif, qui l'a conduite à ne pas s'auto-limiter, à tout faire pour vivre une vie normale.
La thèse avancée par l'auteure consiste à justifier l'importance de donner une éducation la plus normale possible à ces enfants et à les motiver, et quelle belle morale, face à un exemple qui a si bien réussi.
Le ton n'est jamais misérabiliste, bien au contraire, alors qu'il l'aurais pu. Voilà un bel optimiste, et un ouvrage qui donne la pêche, l'envie d'agir et d'être généreux.
"quand bien même je verrais, dit elle, ma perception du monde ne serait pas plus riche."

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“L'homme sans larmes”
Pierrette Epsztein

Un homme traverse le siècle, traverse l’Europe en se cognant au réel de son temps et aux aléas de la vie ordinaire. Rien d’exceptionnel à cela.
Mais si l’on vous annonce que cet homme est juif et aveugle, votre lecture est transformée, votre pensée est en alerte. On devine alors pourquoi sa fille cadette a retracé son existence.
Au bord du souvenir, par touches successives, dans les blancs de cette histoire, on approche l’énigme d’un témoin tactile.
Au fil des pages, le lecteur pénètre le monde étrange de l’outre-noir, celui que Soulages a si bien réussi à capter dans ses toiles.
Pierrette Epsztein vit à Paris.
Elle est professeur de letters et d’arts plastiques.
Elle a créé l’association Tisserands des Mots et anime des ateliers d’écriture. Depuis 1985, elle poursuit son chemin d’écriture. Après la publication de trois recueils de nouvelles, elle publie aujourd’hui son premier roman.

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Parce que je ne veux pas mourir

Jean-Pierre Moreau

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C'est en noir que je t'écris

Françoise Nimal

L‘annonce du handicap d’un enfant atteint par ricochet tous les membres d’une famille.
La mère, le père, d’abord. Puis les frères et sœurs, et les grands-parents.
Enfin, les oncles et tantes, les amis proches. Et pour finir les relations sociales et professionnelles.
Dans ce vaste réseau, les oncles et tantes, les cousins sont les parents pauvres d’une famille souffrante S’ils ne rejettent pas la mauvaise nouvelle en bloc, ils se doivent d’être forts, compréhensifs autant du handicap que de la souffrance qu’il inflige.
Mais n’est-ce pas trop demander ?
Françoise Nimal, dont la nièce est handicapée visuelle, décrit avec honnêteté et lucidité l’impact de cette nouvelle terrible dans sa propre vie, les questions qu’elle suscite, les changements qu’elle entraîne dans ses relations aux autres.
C’est la petite fille aveugle qui, en grandissant, va alors lui faire redécouvrir le monde qui l’entoure.

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Naître diffèrent
Patrick Ben Soussan

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La vie au bout des lèvres
Martine Becker

Ce drame m'est arrivé à35 ans, àl'âge où la femme est la plus épanouie.
J'avais tout: un mari, deux adolescentes, une vie agréable.
Rien n'est jamais acquis, tout peut basculer du jour au lendemain.
Je n'ai pas eu le choix: soit j'acceptais l'opération soit je quitter ce monde.
Hélas, le résultat ne fut pas celui attendu.
Depuis dix huit ans, je suis oblige de vivre loin des miens, dépendante de tout, sans aucune motricité du bout des orteils à la racine des cheveux, ayant perdu toute pudeur féminine.
Il me reste l'intelligence, la parole, une vue aléatoire selon la position de ma tête. Heureusement il m'arrive d'avoir des bons moments, des fous rires avec mes amies, ce qui évite la glissade vers le désespoir.
N'ayez pas peur des handicapés, ne nous évitez pas, nous sommes des êtres humains

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Je suis sortie de mon corps
Krystel Cahanin-Caillaud

Krystel a un grave accident de voiture la veille de son bac. Arrivée en état de mort clinique à l’hôpital, elle sombre dans un coma profond durant quatre semaines.
Un coma qu’elle vit intensément, car elle entend tout ce que ses parents, ses amis lui racontent près du lit où elle semble dormir.
Ce sont eux qui lui donnent la force de rester accrochée à son corps disloqué.
Quand elle se réveille, les infirmières crient au miracle. Mais le plus dur est à venir pour Krystel, enfermée dans ce corps qui ne répond plus. Elle a oublié des pans entiers de sa vie, elle ne peut plus parler, plus bouger ses membres. Le monde lui semble si étrange soudain.
Pourtant, elle remonte la pente peu à peu, armée d’une soif de vivre inextinguible.
Chaque victoire sur son handicap est arrachée à force de volonté. Des séquelles ?
Oui, Krystel en garde. Mais aujourd’hui elle parle, elle marche, elle rit, elle travaille, elle a mari et enfants…
Son témoignage plein d’espoir et d’émotion nous fait goûter la saveur et la fragilité de la vie, et nous amène à voir le handicap différemment.
Un accident arrive si vite…

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Voir autrement
Philippe Balin

Comment trouver sa place dans ce monde difficile et complexe, dont l’avenir paraît parfois inquiétant ?
Philippe Balin, qui a perdu la vue à quatorze ans, apporte sa pierre à ce débat. Ingénieur féru de sciences humaines, adepte du Dalaï-lama, amateur de sports à sensation, ce père de deux enfants donne à travers un parcours riche de rencontres et de pays sillonnés avec son fidèle chien guide, une vision décapante et pleine d’espoir de la condition humaine.

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Les yeux du cœur
Gilbert Montagné

Ce livre je l'ai voulu, je l'ai pense pour remercier ma bonne étoile et exprimer toute ma reconnaissance à ceux qui lorsque je doutais m'ont donné de l'espoir et des preuves d'amour et de fidélité quand j'étais proche de l'abandon.
Je souhaitais aussi faire la lumière sur ce chemin déjà parcouru, mais surtout dire que la chance passe un jour dans chaque vie et que "ça n'arrive pas qu'aux autres".
Si mon témoignage pouvait réconforter des amis démunis et apporter un peu de confiance à ceux que le quotidien blesse et malmène, alors mes épreuves et mes joies prendraient un véritable sens.

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Qu'est-ce qu'il a le Handicap ?
Vanessa Rubio,Patrice Favaro

La différence suscite toujours des questions, de la méfiance ...
Quand les enfants rencontrent quelqu'un qui n'entend pas, qui ne voit pas ou qui a un comportement bizarre, ils ne savent pas toujours comment réagir et sont curieux. Pour en parler, pour réfléchir, voici ce livre avec des exemples, des anecdotes, des informations et des adresses.
Commentaire : Toutes les formes de handicap sont abordées ici.
Une courte histoire donne d'abord le ton.
Puis une série de réponses à quelques questions sur la différence, le rejet ou l'intégration ouvre le débat. Des extraits de 7 livres donnent envie d'aller plus loin. La loi sert de repère avec l'évolution des droits des personnes handicapées et l'arrêt Perruche est relaté sans parti pris.
La diversité des approches, les différents points de vue donnés, permettent au lecteur de réfléchir et l'aident à construire son avis personnel.

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Moi Philipe j'ai décidé de vivre
Philippe Croizon

Le 5 mars 1994, Philippe Croizon voit son destin basculer pour toujours. Alors qu'il démonte l'antenne de télévision de sa maison, celle-ci touche la ligne à haute tension.
Il est électrocuté. Si la première décharge
(20 000 volts) le tue sur le coup, la seconde le ramène à la vie.
Jusqu'à l'arrivée des pompiers, sa femme et son fils assistent, impuissants, à sa combustion. Lorsque, deux mois après le choc, il se réveille, il est amputé des quatre membres et bardé de tuyaux dans une chambre stérile.
Deux «solutions» s'offrent à lui : mourir ou décider de vivre. Il choisira de se reconstruire.
Pour Jérémy, sept ans, et Grégory, né quelques mois après l'accident. Miracle de la volonté, au terme de cent heures d'anesthésie et d'opérations, Philippe Croizon réussira à marcher, à conduire, et même à refaire de la plongée - son sport favori.
Rédigé à l'aide d'un logiciel de reconnaissance vocale, J'ai décidé de vivre revient sur l'incroyable parcours d'un homme qui, après douze ans de combat, n'a pas fini de nous étonner.
Ce livre est une incroyable leçon de courage et d'optimisme, la preuve que rien n'est impossible.

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Entreprendre avec sa différence
JerômeAdam

"Entreprendre, c’est s’attaquerà une situation, essayer de conquérir, agir et mettre à exécution un projet.
Loin de se limiteràla création d’entreprises, entreprendre correspond à une façon d’être, à une véritable culture.
C’est s’investir, prendre des risques et croire en l’avenir.
Entreprendre, c’est en fait tenter sa chance. Au-delà des facteurs culturels et sociologiques peu propices à encourager l’initiative, il semble que nos soi-disant élites et plus encore nos corporatismes bloquent notre pays et ceux qui veulent y entreprendre.
Ils ont souvent tendance à positionner une bonne partie de nos concitoyens comme des victimes et à les pousser à recourir en permanence à l’état sauveur, rempart de nos difficultés.
C’est parce que notre société est envahie de germes qui entravent et découragent l’action que j’ai souhaité témoigner de mes différentes expériences.
Je veux montrer comment je me suis confronté aux montagnes qui se dressent devant nous et aux archaïsmes idéologiques hérités d’un passé qui s’étiole.
" Loin de la langue de bois, dans un travail à quatre mains avec Patrick Blanchet, conseiller en communication et chargé de cours au Celsa depuis 20 ans, Jér&ocir ;me Adam nous entraîne dans son parcours d’homme, aveugle, et créateur d’entreprise à 23 ans.
Un parcours de peines et de joies, un parcours d’erreurs et de réussites.
Un parcours qui nous invite à oser.
Renaud Dutreil, Ministre des Petites et Moyennes Entreprises, du Commerce, de l’Artisanat et des Professions libérales, et Christophe Chenut, Directeur Général du groupe "L’équipe", ne s’y sont pas trompés en offrant, respectivement, la préface et la postface de ce témoignage qui met le doigt là où ça va mal.

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Journal de Julie, vingt-trois ans, paraplégique
Julie Garric

Durant son séjour à Moscou où elle suit la méthode de rééducation du professeur Dikul, Julie Garric, vingt-trois ans, tient un journal.
Pour elle-même, pour sa famille et pour tous ceux qui, comme elle, vivent en fauteuil.
C'est un journal " à la Bridget Jones ", mais plus profond, plus intense, à cause de cet accident qui la rendit paraplégique à l'âge de treize ans.
On y trouve des réflexions sur les copines, les garçons, l'amour, l'amitié, la nostalgie, la déprime, les parents, la rage de tout, des poèmes et des riens...
écrit avec drôlerie, sans détour, parfois avec gravité et colère.
La méthode du professeur Dikul s'avère prodigieuse.
Au fil des pages, Julie se met à marcher entre les barres parallèles...
puis avec un déambulateur... avec des cannes à quatre pieds... avec des attelles... Enfin, elle se tient debout en équilibre et réalise cet espoir partagé par des millions d'autres handicapés. Mais dix ans, que d'années perdues ! Julie ne ménage pas ses critiques contre un système de rééducation à la française qui n'a cherché qu'à l'autonomiser, à la sociabiliser... c'est-à-dire à lui faire oublier le passé, à la détourner de son obsession de marcher.
Puissent les médecins, les kinés, les psy entendre les questions qu'elle est en droit de leur poser.
" Maintenant, j'ai la rage pour les autres..."
dit-elle. Être en fauteuil n'a pas fait d'elle une " assise ".

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Peine de naître?
Eva paul et Jehanne Collard

Ce témoignage à deux voix, qui met des mots sur les blessures et les non-dits, est peut-être le salut de ces deux-là qui s'aiment et ne savent pas le dire.
Deux confessions parallèles. Dures, réalistes et bouleversantes. Un éclairage sur le handicap dans sa globalité.

Un problème à l'accouchement.
Eva est en danger. Mais sans doute animée par un réel désir de vivre, elle s'accroche et Jehanne, sa mère, mène à ses côtés le combat pour la vie.
Son amour peut sauver sa fille. Elle a confiance. Elle réussit.
Eva devient un beau bébé. Mais il faut bientôt se rendre à l'évidence. Eva garde des séquelles. Elle est infirme moteur cérébral. Son corps est déformé, rebelle. Pour ses parents, c'est la catastrophe. Et Jehanne n'accepte pas. Elle croit encore au miracle de l'amour. « Et puis un jour, tout s'est effondré.
Les délires, les rêves, la volonté de tout bousculer, la foi dans la toute-puissance de l'amour. J'ai vu ce qui me crevait les yeux depuis longtemps et je n'ai jamais guéri.
Je ne suis pas sûre du jour.
Ni même qu'un seul coup ait suffi à me briser. Je sais seulement que tout a commencé lorsque Eva est entrée en maternelle».
C'est le moment des premières humiliations. Les discriminations et toutes ces choses blessantes qui déchirent le cœur d'une mère.
Celle-ci prend conscience d'avoir offert à sa fille une vie tronquée, de frustrations et de souffrances, elle ne le supporte pas.
Elle se met à fuir Eva et tous les moyens sont bons, à commencer par le travail.
Les voyages… Et la vie de Jehanne se déroule entre fuite, retour et culpabilité.
De son côté, Eva, très intelligente et volontaire, ne comprend pas ce refus.
« Ma mère est comme un grand vent. Quand il se met à souffler, on est bousculé, transporté, malmené.
Il y a des rires, des larmes, des hoquets. Des choses impossibles, épatantes, parfois scandaleuses et toujours épuisantes deviennent réalité. Puis le vent se retire et vous laisse pantelante.»
Elle réussit à s'imposer partout.
Réussit à ignorer le regard des autres, à se réjouir des bonnes choses, à passer ses examens, même le permis de conduire.
Un vrai défi ! Mais elle ne réussit pas à parler avec sa mère. Celle-ci refuse son handicap et le problème semble insoluble.

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Comme un pingouin sur la banquise
François Dolsky

Handicapé moteur de naissance, né en 1948 de parents juifs polonais installés à Paris depuis les années 20, il n’a jamais accepté d’avoir été arraché à sa famille dès sa petite enfance, pour être placé dans un établissement spécialisé.
Humilié, quand la vie pourtant le fait tressaillir et qu’il demeure cloué au sol, au fauteuil, sous le regard mi-gêné mi-miséricordieux des autres, les bien-portants.
Voici pourtant que ce corps s’exalte, sous la seule volonté de celui qui entend rester son seul maître et ne pas laisser enfermer dans la fatalité du handicap.
Puisque les muscles refusent leur office, toute la puissance de l’âme, toute la vertu de l’intelligence sont mobilisés par le narrateur pour transfigurer l’injuste sort en un combat exemplaire, pour lui, pour les autres, pour la dignité d’être homme, pour l’ordinaire orgueil d’être plus qu’un paquet de chair et d’os sans emploi.

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Faute de regard
Huguette Bouchardeau

C'est l'histoire de Sarah qui se trouve laide et de Raphaël aveugle- deux blessès de l'âme qui se cherchent, se rencontrent, se dèchirent, se racontent.
Voici des extraits: …"Raphaël est considéré comme un aveugle jamais content. Au fil des pages, on dècouvre qu'il est mal dans sa peau, qu'il en veut à la terre entiére d'être aveugle.
Il s'est enfermé dans sa solitude, son égocentrisme, sa dèsespèrance.
"et Sarah? Elle est complexée par sa laideur "..
"Elle s'est installée dans son isolement. Son sentiment d'exclusion du monde la conduit cyniquement à vouloir rompre sa solitude insupportable en tendant une main qu'elle croit secourable à un aveugle, Raphaël au moins lui ne verra pas sa laideur, cette laideur qu'elle lui cachera.
.."Cet amour un peu désespéré, chacun cherche à résoudre son propre probléme sans chercher à vraiment comprendre celui de l'autre.
Ce sont deux écorchés vifs, deux égoïstes qui bientôt s'affronteront au lieu de se rejoindre.
"…le dénouement en est, semble t'il heureux, alors que je m'attendais à une fin tragique."
Le roman est court et dense. Ce n'est pas le livre d'un aveugle mais le roman de la solitude."
Madame Bouchardeau a écrit là un trés beau livre qui parle avec beaucoup de justesse et de vérité de certains traits de psychologie bien propre aux aveugles.

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Cavalcade
Bruno de Stabenrath

Cavalcade est l'histoire de Poisson Chat, jeune homme choyé par le destin jusqu'au jour oùun coup de volant malencontreux l'expédie plus mort que vif à l'hôpital de Garches.
Il y passe quatorze mois à ressusciter, recouvrer ses fonctions vitales et s'initier à l'idée que, sauf miracle, il est tétraplégique à vie.
Une narration magnifiquement orchestrée autour de l'évolution du personnage.
S'inspirant de sa propre histoire, Bruno de Stabenrath - comédien, chanteur et "figure" de la jet-set dans les années 80 - ne nous épargnera rien de l'hôpital de Garches, de l'ostéosynthèse, de l'assistance respiratoire par trachéotomie, des drains, perfusions, sondes et canules, des vertèbres C6-C7 en miettes, de la tétraplégie complète.

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Sur le fil de soi

Ce livre "Sur le fil de soi" s'est construit non pas comme une réponse mais plutôt comme un écho à un précèdent ouvrage publie par l'association des paralysés de France: "A l'ombre du fauteuil roulant".Ecrit par des auxiliaires de vie dans le cadre d'un atelier d'écriture centré sur leurs pratiques professionnelles, ce dernier racontait en effet le quotidien de leur métier et de leur échanges avec les personnes handicapées auprès desquelles elles et ils intervenaient. Il était tout à fait légitime que la parole revienne aux personnes en situation d'handicap elles mêmes. Qu'elles racontent, à leur tour, leur vie quotidienne prise dans des situations de plus ou moins grande dépendance, en relation ou non avec un ou une auxiliaire de vie.

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Connaître le handicap, reconnaître la personne
Charles Gardou

Ceux qui vivent une situation de handicap ne veulent et ne peuvent plus être traités sous le seul angle de la maladie et des allocations.
Ils sont aujourd'hui détenteurs de droits qui ne valent que si chacun peut en jouir : droit à l'éducation et à la formation, à une vie professionnelle, à l'information, à la culture, aux loisirs et aux activités sportives ; droit à une vie familiale, affective et sexuelle ; droit à l'accès aux fonctions de représentation publique ; droit au choix, à l'autodétermination et à une vie autonome, moyennant des dispositifs et des accompagnements ajustés à leurs besoins et à leurs désirs.
Or ils sont encore nombreux à ressentir cette pénible impression d'être aliénés à leur différence, d'être là sans exister pleinement, sans pouvoir s'extraire de la catégorie dans laquelle ils semblent incarcérés, privés de leurs droits légitimes.
Comment donc leur permettre aujourd'hui d'être reconnus sans condition comme sujets et comme personnes à part entière et de jouer pleinement leur rôle dans la communauté humaine ?
Telle est la question centrale de cet ouvrage, qui veut symboliser, provoquer, accompagner le passage du siècle de la connaissance et de la prise en charge à celui de la reconnaissance et de la prise en compte, où les statistiques, les schémas et les catégorisations, pour utiles qu'ils soient, s'estomperont derrière la personne, où les intentions exprimées dans des textes formels seront efficacement mises dans une oeuvre en contexte réel.

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Le Handicap au risque des cultures
Charles Gardou

Partout et toujours, les hommes, façonnés par leur culture, ne cessent de chercher des explications au handicap. Cet ouvrage à plusieurs voix en explore les représentations collectives ; il déconstruit ce qui, au sein d’une société, finit par apparaître naturel et il rend intelligible ce qui advient au-delà des cultures.
Franchissant les frontières, il propose un voyage sur le continent océanien, en pays kanak et aux îles Marquises ; en Amérique du Nord, chez les Inuit du Grand Nord et au Canada ; en Amérique du Sud, au Brésil, en pays amérindien, au Surinam et en Guyane ; sur le continent asiatique, en Chine et au Liban ; en Afrique, au Sénégal, au Congo-Brazzaville, en Algérie et à La Réunion ; sur le continent européen, en Italie, en Norvège, en Allemagne, au Portugal, au Royaume-Uni et en France.
Parcourant cette fresque anthropologique, on réalise à quel point les personnes en situation de handicap restent, ici et là-bas, les proies d’un monde imaginaire alimenté par des croyances immémoriales.
On mesure combien la chose la mieux partagée du monde est le désarroi angoissé des hommes face à leur vulnérabilité.

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Fragments sur le handicap et la vulnérabilité
Charles Gardou

Cet ouvrage-synthèse aborde sans esquive, les questions fortes inhérentes au handicap : parents, fratrie, professionnels, affectivité et sexualité, éthique, école, société...
En même temps qu'une réflexion ouverte à tous, il propose un itinéraire à l'usage des formateurs.
Son objectif : faire rupture dans la manière de penser et de prendre en compte le handicap, afin de susciter une mutation culturelle.
La notion de norme et celle de catégorisation président aujourd'hui dans nos sociétés de manière inconsciente, obsessionnelle ou névrotique !
Qui ne voit les dégâts qu'elles génèrent ?
Elles opposent, marginalisent, enferment.
Elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas " comme les autres ", de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur.
La frontière reste étanche entre d'un côté, les " bien-portants " qui constituent la majorité, et de l'autre, les " handicapés " considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique. Or le handicap n'est qu'un des aspects des problèmes généraux de notre humanité. Il ne fait qu'en jouer le rôle d'amplificateur. Le sort peut amener celui-ci ou un autre, sans aucune prévisibilité ni équité, à en être victime.
Parce qu'il relève de l'ordinaire de la vie, il est à prendre en compte chaque fois que l'on pense l'homme et ses droits, que l'on éduque ou que l'on forme, que l'on élabore des règles et des lois, que l'on conçoit l'habitabilité sociale ou que l'on aménage les espaces citoyens, etc.
C'est de cette seule manière que pourra s'accomplir la désinsularisation de ceux qui ne sont pas du bon côté du hasard.
Trois conditions sont nécessaires pour opérer cette mutation culturelle : conscientiser ce que vivent les personnes en situation de handicap, apprendre à contester le pouvoir des normes, et déployer, hors du misérabilisme ou de l'héroïsme, une volonté profondément réformatrice.
C'est à cela que s'emploie Charles Gardou dans cet ouvrage en écho à ses recherches et à ses actions sur le terrain.

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Le handicap par ceux qui le vivent
Charles Gardou

La parole est ici donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap.
Experts au sens premier, ils éprouvent, ils savent par expérience les résonances d'une déficience motrice, physique, auditive, visuelle .
Ils ont accepté de se pencher sur leur réalité existentielle.
Comment vivent-ils au quotidien selon un ensemble de contingences : âge, sexe, type et degré de déficience, moment et conditions d'apparition, histoire personnelle ?
Leurs propos préviennent contre une pensée toute faite qui négligerait la parole des acteurs eux-mêmes.
Ils rappellent une évidence qui fait nécessité : une part essentielle du savoir se trouve aupr& egrave;s de ceux qui vivent cette réalité humaine.

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Quand le handicap s'en mêle
Laurence Vollin

Le témoignage d'une mère qui se dit avant tout, face au handicap de sa fille, "sans étiquette" ; une mère comme les autres, qui craque, qui dit non, qui jongle dans son rôle de mère et de femme, une mère avec un chemin de vie qui, grâce à sa fille, est parsemé de rencontres extraordinaires.

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Debout !
Grégory Perrin

A 17 ans, Grégory Perrin est victime d'un terrible accident de moto, qui le laisse paralysé des quatre membres. Plutôt que de se laisser abattre, Grégory réalise l'incroyable.
Lui, l'élève médiocre, décide de réaliser son rêve, presque inaccessible : devenir trader.
Mais pour en arriver là, il lui faut soulever des montagnes.
Faire adapter son lycée, puis son université, saisir le ministère de l'Education, de la Santé.
Pour se faire entendre, Grégory va jusqu'à... l'Elysée, et à la grève de la faim.
A 32 ans, il réalise enfin son vœu et devient trader, dans une grande banque française.
C'est cette aventure humaine et cette réussite, que Grégory Perrin raconte dans son livre.

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Sur mes quatre jambes
Bernard Sachsé

Bernard Sachsé a une passion : il aime les chevaux depuis qu'il est gamin. Il a la chance d'en faire son métier et devient cavalier cascadeur.
Il enchaîne films et spectacles jusqu'à l'age de 30 ans, jusqu'à ce qu'une cascade malheureuse le cloue dans un fauteuil roulant.
Fini les chevaux et l'équitation? Ce serait mal le connaître. Il décide -juste- de tout reprendre à zéro. "Il avait trop souvent répété qu'il voulait devenir un centaure. Le ciel l'a pris au mot".

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Le voyage de Yann
Bernard Thomas

Il suffit de quelques secondes pour glisser à 12 ans sous un RER. Il faut le reste de sa vie pour expier le malheur.
Yann a refusé.
De sa révolte, à l'hôpital Necker, après deux amputations, trois arrêts cardiaques, assez d'opérations pour se voir inscrit au livre Guinness des records, il s'est accroché à la reconquête de son corps en morceaux. Sur une jambe, fort du miracle d'être en vie, il a bondi après cette renaissance.
Son frère aîné qui a assisté à l'accident, sa mère qui l'a veillé jour et nuit, son père dont l'existence ne sera plus la même, la compagne de celui-ci, qui sut soigner son âme et ses chairs meurtries, tous l'ont accompagné comme ils pouvaient.
Ce fut une longue et périlleuse navigation au propre comme au figuré entre les récifs de ce bout du monde qui devient le bout des mondes.
Une étrange océanothérapie parmi des êtres familiers des tempêtes. L'enfant amputé en sortira avec son brevet de vie.
Revenu de la mort, il est le pionnier d'un monde nouveau. Chaque jour il est prêt à forcer la porte d'un nouveau destin.
Si vous êtes en panne d'espoir, passez une heure avec lui. Il n'en a pas fini avec les défis.
"Soit je me laissais aller et je mourrais, soit je reprenais la vie.
C'est un choix que j'ai fait, dit Yann.
Aujourd'hui, j'ai l'énergie de vivre tous les jours sans problème…
Mon père a souffert plus que moi. J'ai affronté la douleur physique.
Mais il y a la douleur morale […] Alors je lui donne tout l'amour que j'ai pour lui."

L'auteur

Journaliste au Canard Enchaîné, écrivain (La croisade des enfants, Le champs de la Butte noire...), Bernard Thomas nous offre avec Chronique du bout des mondes un récit poignant et plein de pudeur : le combat d'un fils et d'un père pour la vie, malgré tout, une très belle leçon d'amour et de courage.

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Ma vie selon vous
Laurent Roussel

« A 20 ans, Laurent n’ignore rien de sa différence, bien au contraire.
Obstinément, il refuse les frustrations du handicap.
Le regard des autres, des valides, l’agace.
Il croque la vie àpleines dents, faisant fi des interdits et des tabous.
Il veut aller jusqu’au bout du bien-penser, voire de la bienséance.
Il découvre l’amour, la fraternité, la haine, la jalousie des autres et l’indifférence aussi.
Une tranche de vie où l’imaginaire et le réel se confondent dans un subtil mélange.
Entre fascination et souffrance, le handicap est omniprésent, mais rempli d’espoirs, Laurent combat pour la vie, chaque jour, chaque minute comme si le temps lui était compté. Vivre malgré tout, vivre envers et contre tout telle est sa devise.»

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Garçon manqué
Chantal Bruno

Garçon manqué est le récit de plusieurs naissances.
Celle d'un enfant différent qui bouleverse, par sa seule présence, projets et certitudes.
Celle d'une jeune femme à la recherche d'elle-même.
Celle enfin d'une mère qui va parcourir le long chemin du refus à la reconnaissance.
L'aventure humanitaire, qui place chaque homme et chaque femme face à ses interrogations les plus essentielles, va devenir la scène des questionnements de cette mère si peu ordinaire : accepter l'enfant et les conséquences redoutées de cet accueil ?
Se rebeller mais contre qui ou contre quoi ?
Faire face mais comment ?
Abandonner ?
L'originalité de ce récit, centré sur la période si sensible des premiers mois de l'annonce du handicap, est de faire partager au lecteur les questions fondamentales de l'altérité et de la tolérance.

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Ma main a la parole
Gilles Sala

Le 18 juillet 1962, mon arrivée s'est mal passée ; une hémorragie cérébrale a détruit en totalité mes cellules motrices.
Me voilà donc atteint d'infirmité motrice cérébrale importante.
En un mot, je ne peux pratiquement rien faire de mes membres ni de mon corps, si ce n'est me servir avec difficulté, de ma main gauche.
Mais ce qui est le plus dur : " Je ne parle pas.
" Quand j'ai commencé à comprendre, vous imaginez ma tête ! Lorsque j'ai appris que mon avenir serait : Rien, mon problème fut : prouver que j'arriverai à faire quelque chose.
Un jour, grâce à mes appareillages, j'ai trouvé j'écrirai pour expliquer combien il est important pour ceux qui, comme moi, ne parlent pas ou mal, de savoir lire.
Comment donner un sens à sa vie quand on n'a jamais eu l'usage de ses jambes, ni de ses mains, ni de la parole mais que l'on est présent au monde en pleine lucidité ?
C'est ce que Gilles Sala essaye de nous dire dans ces pages pleines de sensibilité et d'humour où vous trouverez la force de vivre, le besoin d'aimer et d'être aimé, l'amour de la nature et des animaux, mais aussi les moments de solitude et de désespoir, la difficulté d'être dépendant des autres pour les actes élémentaires de la vie courante. Par son témoignage, Gilles nous donne une grande leçon de courage.

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Vivre quand même
Julien Gascht

Julien n’a pas connu sa mère : elle décède à sa naissance.
Sa tante, belle-soeur de son père, le prend alors en charge et l’élève avec ses propres fils.
Deux ans plus tard, un terrible diagnostic médical révèle que l’enfant est atteint de la « Myopathie de Duchenne ». C’est le choc! Progressivement, au fil des ans, Julien perd presque toute mobilité.
Se succèdent alors séjours dans les hôpitaux, opérations, doutes et vains espoirs.
Heureusement, sa famille d’accueil lui apporte affection, soutien et réconfort. Et, autour de lui, personnel soignant et enseignant se mobilise afin de lui permettre d’aller à l’école, puis au collège et au lycée.
Mais le handicap est tenace et évolutif. Désormais, il ne reste plus à Julien que l’usage de la tête et des doigts des mains.
Aujourd’hui, entre lit et fauteuil roulant et sous assistance respiratoire permanente, il a écrit ce livre pour témoigner.
Car, au-delà du handicap, au-delà de la souffrance physique et morale, il faut Vivre quand même!
Julien est né le 10 septembre 1979 à la Maternité du Centre Hospitalier de la ville d’épinal. Depuis, il a toujours vécu dans le petit village de Circourt situé en Lorraine, dans le département des Vosges.

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La même flamme

Le premier livre consacré à un demi-siècle de Handisport.
Des hommes et des femmes, athlètes de haut niveau, s'y sont illustrés avec détermination dans un élan de combativité aussi puissant que celui des sportifs qui concourent sur les pistes, les stades et dans les piscines des Jeux olympiques.
Ces êtres d'exception ont marqué l'histoire du sport en France et dans le monde.
De magnifiques photos proposées par la Fédération Française Handisport insufflent dans plus de vingt disciplines le goût du dépassement et illustrent l'esprit qui anime ces champions !
Passion, bonheur, honneur, ferveur et solidarité sont des valeurs qu'ils entendent partager.
Cinquante ans de défis et d'exploits s'expriment dans ce palmarès exhaustif des mille champions médaillés des Jeux paralympiques.

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Faire Face

Faire face est le récit d’une vie et Jean Courbeyre s’y livre et s’y peint tout entier, avec ses fébrilités d’infirme, ses tristesses d’enfant seul, ses plaintes d’adolescence, ses nostalgies de jeunesse, ses amertumes d’homme, mais aussi avec cette longue patience, cette énergie fière, ce courage généreux qui lui font, àtravers les douleurs et les angoisses, chanter le bonheur de vivre et d’espérer."
Il présente son récit comme un dépassement de son handicap par l'ouverture vers les autres.
Il encourage toute personne handicapée àréussir sa vie.
Son expérience lui a montré qu'il suffisait d'aller àla rencontre des autres pour trouver des gens ouverts.
Bien sûr, l'auteur a essuyé quelques déconvenues, des rejets et même des affronts.
Mais tout bien considéré, cela n'a guère compté en comparaison des précieuses amitiés qui lui ont permis d'avancer :
" De mon temps, des cortèges de regards accompagnaient les infirmes (comme on disait avec la moue) (...).
Accompagner mon camarade au théâtre fut donc pour moi autant un bienfait qu'une promotion.
Ce fut aussi une ouverture de l'esprit, l'occasion (assez cruelle d'ailleurs) de m'apercevoir que j'avais une multitude de choses àconnaître. "
Des rencontres comme celle-làont changé sa façon de voir les choses et donné du sens àsa vie.
En plus, l'habitude de fréquenter des gens émoussant son émotivité, elle diminuait d'autant son désordre gestuel.

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Génétiquement incorrect
Nicolas Journet

Nicolas Journet est atteint d'une maladie orpheline peu connue : le syndrome de Marfan.
Une anomalie génétique qui fait peser sur lui la menace permanente d'une crise cardiaque.
Marfan, ces six lettres sont apparues dans ma vie à l'adolescence et ne m'ont plus quitté depuis.
Bringuebalé de médecin en médecin dès l'adolescence, il découvre le manque de prise en charge de maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins, qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie génétique.
Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour empêcher sa naissance. Nicolas, lui, entend bien prouver qu'il a toute sa place dans ce monde.
Après tout, Abraham Lincoln, Paganini, Marie Stuart et Rachmaninov ont, eux aussi été atteints de ce syndrome.
Aurait-il fallu les supprimer ?
C'est au nom de ce droit à la différence que Nicolas Journet revendique haut et fort son envie d'avoir des enfants.

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Fauteuil en état de siège
Paul Samanos

Se retrouver dans un fauteuil roulant, ça change votre vision du monde !
A travers l’expérience de Paul Samanos, découvrez les mille et une petites facettes d’un monde qui ne marche pas toujours comme sur des roulettes.
Des complications pratiques quotidiennes (transport, démarches administratives), au regard des autres, en passant par les situations les plus cocasses et parfois aussi (si, si…) les plus avantageuses, ce livre est un voyage dans un monde parallèle, pourtant si proche de celui des « valides ».
Un livre drôle et méditatif qui a notamment incité le dessinateur Jacques Cardon à en faire la préface.

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Un heureux évènement ?
Marc De Maeyer

Dialogues avec 14 familles en Belgique, en Finlande, en France et en Roumanie.
"Les parents d'enfants handicapés sont créateurs de savoir pour tous"
Ce livre est le témoignage de 14 familles ayant donné naissance à un enfant handicapé physique. Ils racontent la naissance, le désespoir, les doutes, les réussites, les silences et les soutiens reçus.
Ce projet a été soutenu par la Commuanuté Européenne dans le cadre du programme Grundtvig.
Ce projet a un double objectif :
- Il a été créé par et pour les parents qui, aujourd'hui, dans quelques jours, quelques semaines ou quelques mois après la naissance de leur enfant handicapé, cherchent à sortir de leur isolement et de leur peine.
Ils veulent comprendre ce qui leur arrive et, quelle que soit la cause médicale ou génétique, poser les questions : cet enfant a-t-il un avenir ?
En ont-ils un autre que celui d'être continuellement collé à cet enfant ?
Il vise à amorcer ou continuer un dialogue avec le corps médical et paramédical et tous ceux qui sont en contact direct avec les parents à la maternité, dans les semaines qui suivent la naissance.
Il ne s'agit pas de leur faire porter une responsabilité qu'ils n'ont pas mais de proposer des pistes de réflexion pour une pratique professionnelle davantage en empathie avec la douleur et l'échec.
Les parents demandent à ce corps médical et paramédical, si efficace, d'intégrer davantage l'imprévu humain dans des professions qui, par ailleurs, n'obtiennent pas toujours la reconnaissance et les moyens nécessaires de la part des décideurs nationaux.
Les entretiens retranscrits dans ce livre ont également été filmés et ne demandent qu'à être diffusés dans tous les pays européens.
L'association souhaite diffuser le film et le livre à tout nouveau parent, à tout professionnel médical , à tout professionnel éducatif , à toute autre association sensibilisée aux problèmes des personnes avec handicap en espèrant que ces témoignages aideront à mieux appréhender la naissance d'un enfant avec handicap.

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La vague et la falaise
Marie-Jeanne Lemal et Christophe Schaeffer

Deux chemins qui n'étaient pas forcément destinés à se croiser : Marie-Jeanne Lemal, personne handicapée I M C (infirme moteur cérébral) et Christophe Schaeffer, philosophe.
Dans une société qui valorise démesurément la volonté, l'hyperactivité et l'idée de choix, n'y aurait-il pas une passivité positive, un art de subir pour réaliser tous les possibles et les potentiels de l'existence ?
Mais tout le témoignage de vie de Marie-Jeanne Lemal s'illustre par une formidable résistance à l'encontre de cette passivité, elle qui, par dessus tout, tient à son autonomie chèrement acquise au fil du temps.
Grâce au dialogue, les protagonistes chemineront ensemble, dans leurs différences, vers ce qu'ils n'auraient sans doute pas pu entrevoir séparément sur le sujet.
Cette discussion ouverte et complice débouche alors sur une nouvelle approche de la passivité pour l'un et l'autre.
La vague et la falaise dévoilent métaphoriquement le paysage de cette étonnante rencontre où le va-et-vient continu de la volonté sur la passivité se manifeste au plus fort de la relation et donc de la vie.

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Tant d'histoires pour un fauteuil
Michael Jeremiasz et Marc Germanangue

On me demande souvent comment j’ai réagi quand j’ai appris que j’étais paraplégique, que je ne remarcherais plus jamais comme avant. J’essaie de me souvenir de ce que j’ai pu ressentir, il y a déjà dix ans ».
Tels sont les premiers mots pour Michaël Jérémiasz, champion paralympique de tennis, qui nous confie sa perception de la réalité, raconte les heurts, les malheurs, et aussi les bonheurs de sa vie en fauteuil.
Un livre l’intérieur de lui-même un livre remplit de sentiment et de sincérité, auquel le sourire de la couverture reste communicatif !
Un ouvrage de 288 pages où il nous fait découvrir ses rencontres, ses confrontations, l’amour, les emmerdes, les amis, la famille en bref la vie. Mon accident est survenu quelques jours après mon premier semestre à la fac.
L’année suivante, j’y suis retourné, super excité à l’idée de reprendre les études, mais j’appréhendais les réactions des autres. Comment mes anciens camarades vont-ils me regarder ?
Et les nouveaux ?
Sans parler des filles… Est-ce que je vais encore plaire, pouvoir séduire ?» nous confie-t-il. Une introduction sous forme de dédicace exprime a lui seul la valeur de cet homme et la richesse de son message.
Celui-ci remerciant ses parents de l’avoir mis au monde, a son frère Jonathan qu’il remercie de l’avoir guidé depuis ses premiers pas ou a son frère Benjamin.
Mais aussi a fiancée ou il exprime sa fierté de vivre a cette femme qu’il le rend chaque jour plus heureux…Ou en résumé un véritable message d’espoir en l’avenir.
Face à lui Marc Germanangue, son professeur à Sciences Po a la Sorbonne, son ami âgé de 43 ans. Il prend la plume pour incarner dans de courtes fictions l’entourage de Michaël.
à la première personne, il se met dans la peau de ceux qui le croisent ou partagent sa vie, sa mère, un de ses frères, ses ex-petites amies, un flic, les autres…
Marc Germanangue qui n’en est pas à son premier essai puisque auteur d’ouvrage notamment sur les enfants.

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Une maison adaptée
Cécile Luquet et Leroy Merlin

Astucieuses, géniales, originales simples ou plus complexes à réaliser...
Vous trouverez dans cet ouvrage des astuces et des idées pour améliorer le cadre de vie des adultes et enfants handicapés ou des personnes âgées, ainsi qu'une multitude de conseils pour offrir aux personnes dépendantes le maximum d'autonomie.
De la cuisine au jardin en passant par séjour, la chambre et la salle de bains, chaque pièce et les aménagements dont elle peut faire l'objet sont étudiés afin de répond au mieux aux contraintes du handicap ou des difficultés rencontrées.
Des plans des schémas illustrent les projets.

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La présence à l'autre
Marcel Nuss

L'auteur vit depuis 50 ans dans une situation de totale dépendance physique.
Il expose ici une conception originale et profonde de l'accompagnement des personnes en situation de dépendance - fruit d'années d'observations, de réflexions et de concertations, au cours desquelles il fut tout à la fois acteur, spectateur et cobaye. La technicité a longtemps primé sur l'humanité.
La tendance en ce domaine s'inverse nettement depuis la loi du 11 février 2005 dite loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Cependant, dans les institutions particulièrement, la loi du silence, la peur et le chantage perdurent.
La " prise en charge " des personnes se réalise souvent sur le mode d'un conditionnement proche du système carcéral, et " l'accompagnement " n'assure que le minimum vital.
Un tel système continuera tant que les mentalités n'auront pas évolué. Vivant à domicile et militant activement pour développer ce mode de vie, Marcel Nuss a conçu ce livre pour ceux et celles qui exercent le métier d'accompagnant.
Mais c'est à chacun qu'il adresse cette leçon d'humanité, ce qu'il nomme " la présence à l'autre ". 2e édition entièrement revue par l'auteur et enrichie de témoignages d'AMP.

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Comment je me suis soigné par le rire
Norman Cousins

Un jour, Norman Cousins tombe gravement malade.
Selon les médecins, il a une chance sur cinq cents de guérir. Refusant de se résigner, il décide alors de prendre les choses en main.
Il quitte l'hôpital, s'installe à l'hôtel, se fait projeter les meilleurs films comiques, découvre les vertus thérapeutiques du rire, réduit son traitement à de fortes doses de vitamine C...
et guérit.
C'est toute cette aventure, ses suites et ses enseignements qu'il raconte dans ce livre.
Ce livre fut aux états-Unis un véritable best-seller et connut en France un grand succès de librairie.
Norman Cousins a été le premier, en 1964, à expérimenter « scientifiquement » une thérapie par le rire.
En utilisant la pensée positive et le rire, il s’est guéri d’une maladie arthritique très douloureuse, considérée comme irréversible.
Il a fait connaître à la communauté médicale et au grand public les résultats de son expérience dans un article publié dans le New England Journal of Medicine en 1976.
Trois ans plus tard paraissait son succès de librairie Anatomy of an Illness.

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Le regard d’un non-voyant
Robert Geoffroy

Le souffle d’or
Une belle leçon de vie et de morale pratique, donnée par un aveugle, qui nous propose de voir le monde avec les yeux du cœur.
De notre cœur, nous voyons bien mieux. Robert Geoffroy en sait quelque chose, lui qui est aveugle depuis l’âge de 10 ans.
Dans un langage clair et avec humour, il nous encourage à nous accepter tels que nous sommes, démontrant que l’effet en est une heureuse transformation.
Il nous dit généreusement que nous ne sommes coupables de rien sinon de nous traiter souvent avec une extrême dureté (alors même que nous nous plaignons de l’inimitié de la vie et des autres).
Découvrez les idées et le « regard » proposés, comme l’enfant qui découvre la vie…
En tenant compte de nos difficultés, en intégrant nos refoulements, en acceptant de ressentir, chacun de nous peut renouer avec une vie harmonieuse et féconde !
Robert Geoffroy s’appuie sur 20 années de recherche personnelle et sur son expérience de la cécité pour proposer des formations en développement personnel.

Il dit en riant que nous sommes tous aveugles et se propose de nous apprendre à recouvrer la vue, celle du cœur.

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La guérison intérieure par l'écoute de la souffrance
Colette Portelance

Il y a quelques années, l’auteure apprend qu’elle est atteinte d’une maladie “incurable”.
Ce diagnostic et surtout les souffrances physiques et psychiques causées par cette épreuve ont complétement transformé sa vie. Ce livre vibrant du témoignage vécu d’une personne qui a beaucoup souffert, répond à des questions que se posent la plupart de ceux qui sont affectés par une épreuve difficile à traverser.
Colette Portelance nous apporte des réponses à de multiples questions que nous nous posons tous :
- Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ?
- Suis-je le créateur de ce qui m’arrive ?
- Dois-je parler de mes souffrances pour m’en libérer ? - Comment soulager mes douleurs et celles qui sévissent partout dans le monde ?
- à quoi sert cette souffrance ?
- A-t-elle un sens ?
- Le sens, nous dit l’auteur, je l’ai trouvé, entre autres, dans le sentiment profond que, par mon vécu, j’étais liée à tous ceux qui souffrent.

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Cahin-caha
Anne Lenner

Lui, c’est la Tremblote, jeune handicapé moteur qui comprend que son espérance de vie n’est pas élastique.
à ses côtés, sa mère qui le couve, sa sœur qui souffre dans sa chair d’être bien portante et une série de personnages .
Lulu, le meilleur ami qui n’en finit pas de faire des fugues, Paul, le pion au bon cœur, les caïds du lycée qui lui en font voir de toutes les couleurs.
Mais un jour, le quotidien ne suffit plus à lui-même ; alors il y aura ce camp de vacances débouchant sur une acceptation de soi lente et douloureuse qui permettra à l’adolescent de se préparer à la fin...
Anne Lenner, dont c’est le premier roman, use d’un sabir qui surprend avant de nous conquérir. Ses trouvailles gouailleuses épousant à merveilles les états d’âme de son héros pour, finalement, faire oublier toute la sensibilité de ce sujet.
Beau défi, parfaitement relevé : justesse de ton, humour, originalité de l'écriture, personnages attachants, récit bien mené.
Un livre qui aide à poser un nouveau regard sur les handicapés. Un sujet grave traité avec tact mais sans complaisance. Salutaire et optimiste.
Une belle réussite.

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Les larmes du père Noël
Marie-Jo Audouard

Dans la classe de Marie-Jo, les enfants ne sont pas tout à fait comme les autres.
Ils sont tous aveugles, et tous handicapés.
Bouleversée, Marie-Jo jure de les sortir de la léthargie dans laquelle ils s'enfoncent.
Patiemment, aidée par Dovit, la "maman de service", elle leur apprend à lire, elle les emmène faire du ski... Puis un jour, arrive Antoine.
Il est aveugle et paralysé des membres inférieurs. Il apporte avec lui son alphabet braille, son fauteuil roulant, ses rires et son insatiable curiosité.
Et Marie-Jo se met à l'aimer comme s'il était son propre fils...

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Le Bonheur de l'enfant handicapé
Maurice Ringler

Maurice ringler est psychologue psychothérapeute. II intervient dans plusieurs établissements recevant des handicapes et des enfants gravement perturbés dans le développement de leur personnalité.
La majorité des personnes bien portantes estime qu'un enfant trisomique, aveugle, sourd ou se déplaçant en fauteuil roulant ne peut espérer un bonheur complet. Est-ce vrai ? Et pour aller un peu plus loin : l'enfant déficient a-t-il même le droit d'aspirer au bonheur comme ses frères ou ses sœurs valides ? Contrairement aux idées reçues, de nombreux enfants déficients éprouvent indiscutablement du plaisir à être eux-mêmes, et aiment la vie.
Ils se montrent confiants dans leurs capacités personnelles et dans leurs relations avec les autres.
Leurs besoins fondamentaux ont été pris en compte et satisfaits.
Ils n'ont pas subi d'agressions trop violentes, et n'ont pas été obligés de gérer des problèmes psychologiques trop envahissants. Malgré les astreintes liées aux soins médicaux et à l'éducation spécialisée, les adultes qui s'en occupent leur ménagent un espace suffisant pour pourvoir se réaliser librement.
Ce livre démontre que la diminution de l'intégrité physique, mentale ou sensorielle, n'implique en aucune façon pour l'enfant un handicap de bonheur.
Mais ce bonheur de vivre ne peut voir le jour que si sa qualité de sujet est reconnue et respectée.

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Elle, Moi, une Autre
Delphine Censier

Delphine Censier est née le 15 février 1984à Montréal.
Atteinte d'une maladie neuro-musculaire génétique, elle passe 4 ans en Amérique du Nord avec sa famille, avant de rentrer en France fin 1988 pour s'y faire mieux «soigner ».
Son histoire, c'est le parcours hors du commun d'une handicapée de naissance, condamnée par la médecine, pratiquement tétraplégique à l'âge de 10 ans, trachéotomisée à 12 ans, orpheline de sa mère à 14 ans et qui décideà sa majorité de vivre de manière indépendante et libre.
Elle découvrira qu'elle est femme, jolie et attirante, qu'elle peut être aimée et a droit au même bonheur que les gens dits « normaux», qu'elle peut vivre une vie active et remplie.
Ce livre retrace son cheminement pour accéder à la vie de ses rêves. Une leçon d'espoir donnée par un petit bout de femme énergique qui a remporté un combat, le combat de la vie. Une belle leçon de vie.

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Le voile rouge
Bachir Kerroumi

Le narrateur grandit dans un quartier pauvre d'Oran. Il considère qu'il n'a pas d'avenir dans une société où la misère le dispute à la corruption.
A quinze ans, prêt à affronter tous les périls, il part pour la France, où il vit d'expédients en expédients la vie des sans-papiers.
Après deux ans de galère, à un moment où son sort semble s'améliorer, un voile rouge s'abat sur ses yeux.
A la cruauté de l'exil s'ajoute celle du handicap, mais une volonté hors du commun, un don inné des mathématiques lui permettront de dépasser la double douleur de la cécité et du rejet par une société trop souvent xénophobe.
Il découvre alors la richesse de la littérature, la force de l'amour et se fait l'auteur de son propre destin. Ecrit dans une langue simple et nerveuse, traversée parfois d'éclairs de poésie, Le voile rouge est un récit brut, dont la dureté, jamais gratuite, reste toujours au plus près d'une humanité profonde.

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Être mère autrement : Handicap et maternité
Maudy piot

Ce livre est plutôt très franc et très direct. Parfois très cru pour ceux et celles qui se sentent concernés et qui ont un minimum de sensibilité au handicap. Mais, il est à lire car il répond à bien des questions.
Elle a porté son regard sur plusieurs points importants à mes yeux.
Ici, je relève les points qui m'ont le plus marquée.
Car chacun en fait sa propre lecture et n'attache pas d'importance aux mêmes éléments que moi.
Le premier point qu'elle aborde, c'est le contrôle de la parentalité des personnes handicapées. Etre parent handicapé, est-ce envisageable pour les valides ? D'après elle, visiblement, c'est quelque chose d'extrêmement difficile.
Selon les valides, élever un enfant n'est pas à la porté de tout le monde.
Alors quand une fonction ou une partie du corps est défaillante, imaginez ce que peuvent penser les valides qui, pour certains ont déjà du mal à élever leurs propres enfants. Quand on parle de parentalité des personnes handicapées, les valides ne voient plus que le handicap et oublient qu'il y a une mère potentielle derrière tout aussi capable qu'une maman valide.
Elle évoque la stérilité forcée de certaines personnes handicapées, la pression que l'on peut subir à ce sujet pour nous empêcher de vivre la maternité.

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Légume vert
Philippe Vigand

Atteint du locked-in syndrom depuis vingt ans, Philippe Vigand est paralysé des pieds à la tête. Privé de l'usage de la parole, il ne peut s'exprimer que par battements de paupières. Le handicap est (très) lourd, mais le cerveau intact, l'esprit vif, le regard aigu, l'humour corrosif... Et cela donne un livre tonique et décapant.
Locked-in : enfermé de l'intérieur.
C'est l'expression forgée par les médecins américains pour désigner cette paralysie générale qui laisse intacte les facultés sensorielles et mentales. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s'écroulait.
C'est leur combat face à cette épreuve qu'ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent.
La conviction de Stéphane que son mari n'est pas devenu un "légume" ; le code qu'elle imagine afin qu'il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l'ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran...
Mais c'est le témoignage humain qui est ici premier, irremplaçable : celui d'un homme qui continuera coûte que coûte à être un père, un mari, un ami ; celui d'une femme qui n'a jamais douté ni renoncé.
L'incroyable parcours d'un couple qui, à force d'obstination et d'amour, est parvenu à fissurer le mur, à retrouver le goût de vivre et de sourire.

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Deux petits pas sur le sable mouillé
Anne-Dauphine Julliand

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline.
Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

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Les personnes handicapées et le marché du travail , un guide pour réussir
Bachir Kerroumi

Depuis des décennies, les entreprises qui emploient des travailleurs handicapés s'en félicitent car ces derniers se révèlent à la fois bien formés et productifs. Mais faute d'une information facile à consulter, entreprises et personnes handicapées doivent se livrer à un parcours du combattant.
Les responsables d'entreprise ont bien du mal à repérer les organismes susceptibles de les conseiller et de les financer pour adapter leurs postes.
Les travailleurs handicapés repèrent difficilement les filières qui mènent à l'insertion professionnelle.
Le but de cet ouvrage est de faciliter la rencontre de ces offres et de ces demandes potentielles qui se découragent souvent avant d'éclore.
Il permet, en effet, de savoir à qui s'adresser pour bénéficier des conseils techniques, des aides financières et des médiations dont ils ont besoin.
Le style direct et chaleureux, épuré de tout jargon administratif, fait de ce livre très facile un outil qui pousse à l'action.

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Vivre avec un handicap moteur

Ces deux fascicules font partie d’une série qui présente des histoires de familles ayant un enfant en situation de handicap. Des fragments de vie, présentés sous la forme de conversations, nous apprennent beaucoup sur le vécu de ces familles, leur réaction face à l’annonce du handicap, leur sentiment au sujet de l’avenir de leur enfant.
À ces témoignages émouvants s’ajoutent les commentaires des auteurs, toujours profitables.
Dans le premier, sur le handicap moteur, nous découvrons par exemple la vie d’Andrea, petite fille roumaine adoptée, et de ses parents Marc et Colette Keller.
Cette histoire peut paraître atypique puisqu’il s’agit d’une adoption. Les sentiments de culpabilité que développent souvent les parents biologiques n’ont pas la même place, mais derrière la différence apparaissent des contraintes semblables au quotidien.
« On doit se battre de la même façon », confirme la maman d’Andrea.
Les Keller déploient un dynamisme qui semble illimité pour leur fille et déclarent qu’avec eux, Andréa « ne peut que gagner ».
Ce sont des “histoires de vie” décrites sous un autre angle que nous retrouvons dans l’ouvrage qui concerne le handicap mental.
Par exemple, le récit de Mme R., mère de Jean, nous plonge dans le handicap de celui-ci, mais également dans le parcours d’une femme dans un contexte social difficile.
Cette maman finira par trouver l’équilibre avec son fils déficient mental à ses côtés. Un enfant qui, devenu adulte, vit toujours avec elle.

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Triple peine
Françoise Rudetzki

Elle avait tout pour plaire: elle était jeune, belle et sportive, elle filait le parfait amour avec son mari, elle dirigeait une affaire florissante.
Elle était née juive dans une famille décimée par la shoah. Mais la vie lui souriait et elle avait fini par oublier qu'elle était déjà, en quelque sorte, une rescapée.
Le 23 décembre 1983, la vie de Françoise bascule. Alors qu'elle fête ses dix ans de mariage au restaurant, une bombe explose et lui broie les jambes.
Commence alors une lutte contre la mort qui ne cessera plus. Maintes fois opérée et greffée, elle se bat pour survivre, pour marcher a nouveau, pour vaincre son handicap.
Puis prenant conscience de l'indifférence dans laquelle se débattent les victimes du terrorisme, elle se mobilise pour les autres en fondant S.O.S. Attentats.
L'indemnisation garantie par l'état, c'est elle.
Le statut de victime de guerre civile dans les cas de terrorisme, c'est elle.
La prise en charge psychologique des traumatisés, c'est elle. Le combat incessant pour faire prévaloir la justice et la morale dans les juridictions du monde entier , c'est encore elle.
Les politiques la respectent, mais la trouvent souvent encombrante, pour ne pas dire gênante: elle perturbe les petits arrangements diplomatique avec certains pays et empêche de passer l'éponge sur les souffrances des victimes au nom de la raison d'état, comme ce fut longtemps le cas avec la Libye dans l'affaire de l'attentat contre le vol UTA.
Partie civile dans tous les procès contre le terrorisme, Françoise a été menacée de mort a plusieurs reprises.
Le terroriste Carlos l'a copieusement insultée en pleine audience.
Et pourtant, ces menaces ne sont rien comparées à celle avec laquelle elle vit depuis vingt ans, qui ne la quitte pas: son fardeau, sa croix.
Sa troisième peine…

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Grandir - Dans un monde différent
Olivier Raballand

" C’est pour son fils Paul, trisomique, qu’Olivier Raballand témoigne. Il ne se pose pas en malheureuse victime mais ne cache pas sa douleur.
Il ne cherche pas à édulcorer la réalité mais l’affronte à bras le corps.
Et au contraire de certains de ces livres qui ne valent que par le partage d’une expérience particulière ou l’expression de bons sentiments, celui-ci fait preuve d’une véritable écriture, personnelle et sincère.
L’auteur n’a pas peur des mots et en fait ses meilleurs alliés. "
« Accepter la différence, c’est comme partir en voyage pour Venise, puis à l’aéroport on s’aperçoit que l’on est à Amsterdam.
Bien-sûr on est beaucoup déçu car Amsterdam ne ressemble guère à Venise. Là-bas, il n’y a pas de gondoles, mais dans certains canaux il y a aussi des bateaux très jolis.
Certes on ne parle pas italien, mais le néerlandais est aussi une langue qui nous est inconnue. On ne mange pas de pizzas ni de glaces italiennes, mais il existe d’autres spécialités qui sont très bonnes. Le soleil d’Amsterdam est moins chaud que celui de Venise, mais c’est également le soleil et il diffuse une belle lumière.
Bref, entre Venise et Amsterdam tant de choses sont différentes.
Ce n’est pas le même voyage, mais c’est aussi un voyage et il y a plein de choses à découvrir ».

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Le second souffle
Philippe Bozzo di Borgo

« Je suis allongé contre la montagne, juste un peu engourdi. J’ai dû perdre connaissance. Max et Yves, mes compagnons de parapente, ont posé leur voile à côté de la mienne.
Le docteur Max prend les choses en mains : il creuse un trou devant mon visage pour me permettre de respirer et alerte la station par radio.
Je ne comprend pas pourquoi ils ne me touchent pas.
Je leur parle, ma respiration est calme, alors pourquoi me demandent-ils sans arrêt si je peux respirer ? Un brin d’herbe me chatouille la narine, j’éternue, je ris.
Yves me parle comme à un enfant ; il a l’air de trembler.
Il me semble que je ne peux plus bouger ! »En 1993, Philippe Pozzo di Borgo est directeur délégué des champagnes Pommery (groupe LVMH) lorsqu’une chute en parapente le laisse tétraplégique.
Il a alors 42 ans.
Issu de deux grandes familles françaises, il découvre l’exclusion à la suite de cet accident.
Plus tard, veuf d’une femme dont il est très amoureux, il reste seul pour élever leurs deux enfants et dicte, de son fauteuil, ses souvenirs, ses aspirations, sa vision du monde et de l’au-delà.
Dans le calme de son hôtel particulier parisien ou dans la splendeur des montagnes corses de ses aïeux, il laisse vagabonder son âme et livre un récit ivre de douleur et d’espérance.

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Et la vie continue
Elisabeth Visseaux

Elisabeth Visseaux n’a que 21 ans lorsque sa vie bascule. Elle, qui avait toujours échappé aux maladies, se retrouve désormais confrontéeà une parfaite inconnue : la Sclérose en Plaques.
Elle devra désormais vivre avec et subir les troubles liésà cette maladie qui évolue de jours en jours.
Faceà une telle épreuve, que faire ?
Baisser les bras ?
Hors de question !
Tenace, volontaire et surtout très courageuse, Elisabeth Visseaux décide de se battre, de ne pas abandonner et de lutter contre cette maladie méchante et destructive.
Néanmoins, il s'agit d'une lutte intense et ininterrompue.
Aucun repos n'est possible car la douleur est sans répit. Elle se doit et, elle veut reconstruire Elisabeth, la forte, dans une apparence de faible.
Il faut repenser sa vie, la reconstruire et se reconstruire car la vie continue…
mais pour cela il faut du temps…
L’illustration en couverture a été réalisée par l’auteur alors même qu’elle n’avait plus l’usage de ses mains, elle a utilisé sa bouche pour tenir son crayon, comme quoi, rien n’est impossible…
Cet ouvrage, c’est l’empreinte de son combat, le trophée de sa victoire. Elle nous offre ici une magnifique leçon de vie et nous donneà tous un formidable élan d'espoir.

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Vies en roue libre : Un autre regard sur le handicap
Jean-Baptiste Laissard

Comment promouvoir le handicap sans tomber dans le réflexe de la complainte et du voyeurisme ?
Les parcours de vie et témoignages des moyens forts pour ne pas réduire la personne en situation de handicap et sa déficience.
Le contenu de ce magnifique livre reflète exactement une notion chère à notre association : l'accessibilité universelle. Ce concept renvoie trop souvent au caractère physique d'un lieu : voirie, transport, cadre bâti...
La société doit promouvoir une accessibilité large qui embrasse l'ensemble des champs de la citoyenneté : accès aux loisirs, à l'emploi, à la culture, à la scolarisation, aux ressources, au sport, au logement, à la formation...
Jean-Baptiste l'a très bien compris et le traduit admirablement dans cet ouvrage. Plus simple qu'un livre, c'est un véritable outil pédagogique qu'il nous propose, idéal pour relayer nos sensibilisations. C'était un projet osé, l'essai est transformé, à vous maintenant d'aller au-delà des apparences !

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Plus fort la vie !
José Gonçalves

La voiture qui dérape, un choc violent…
José reprend conscience : il sait qu'il ne marchera plus jamais. Il a vingt ans. De ce handicap, il va faire la chance de sa vie. Jour après jour il réapprend à vivre – non pas comme avant, mais mieux qu'avant.
Parachute, parapente, pilotage..
il s'est lancé dans l'aventure. Passionné de la mer, il a traversé l'Atlantique.
Son histoire, son sourire et sa force sont une formidable leçon de vie et d'espoir.

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L'enfant citron miel
Mariette Jacquet

Une jeune femme écrit son journal et se souvient d'un passé proche où tout était autre. Elle écrit parce que tout, maintenant, est différent.
Son bébé est handicapé. Elle vient d'accoucher de son troisième enfant.
C'est une amie pédiatre qui visitant la mère et l'enfant décèle une anomalie.
La spirale infernale qui va entraîner avec elle toute la famille se met en marche.
Avec des mots de tous les jours, des mots simples comme la vie, Mariette Jacquet écrit, au jour le jour, au long des mois, parfois au long des heures, le parcours d'une mère de famille dont la vie bascule du jour au lendemain dans la souffrance.
Mais elle écrit aussi son apprivoisement, le regard des autres et les modifications qui se produisent en elle. Le couple et la famille se recomposent au fur et à mesure de ce changement radical qui est une véritable naissance.
Peut-être même une renaissance.
Expérience unique mais qui ne peut laisser le lecteur indifférent, L'enfant citron miel est un témoignage singulier ouvert àl'universel.

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Les lits en diagonale
Anne Icart

Il a cinq ans de plus qu'elle, ils dorment dans la même chambre, leurs lits en diagonale, et il est son grand frère adoré, son héros.
Anne a à peine sept ans - « l'âge de raison » - quand sa mère lui dit que Philippe est malade, et qu'il ne guérira pas.
Elle ne comprend pas tout, elle est trop petite, mais elle reçoit l'essentiel, de plein fouet : elle comprend qu'il faudra toujours veiller sur lui.
Ne jamais le laisser seul.
L'aimer plus fort que les autres. De ce jour, elle va grandir le cœur accroché à son frère, « son héros aux ailes brisées », handicapé mental à cause d'une césarienne faite trop tard lors de sa naissance.
Comme des instantanés ultrasensibles de leurs vies, les souvenirs affluent, mêlant passé et présent, parfois cruels et douloureux, le plus souvent tendres et joyeux, voire cocasses.
Et avec eux des sentiments extrêmement forts, le désir sauvage de protéger, la honte, le remords, la rage impuissante, la culpabilité, la peur, la difficulté à construire sa vie à soi, à aimer d'autres hommes - mais surtout l'amour, cet amour plus fort que les autres.
« Personne ne peut imaginer comme je suis nouée à toi ; même pas moi » : c'est ce qu'elle raconte ici, de leur enfance dans les années 1970 à aujourd'hui où « tout va bien », parce que le regret de ce qui aurait pu être a laissé la place à l'acceptation de ce qui est vraiment.
Portée par une écriture lumineuse, l'émotion vous prend dès les premières pages et vous mène d'une traite jusqu'à la dernière ligne de ce récit aussi fort que bref : c'est rare.

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Lire sur vos lèvres
Brigitte Aubonnet

Être sourd, c’est ê:tre muet, c’est ne rien entendre, ne rien comprendre. Parler à un sourd, c’est perdre son temps. Cette histoire nous dévoile la souffrance engendrée par les idées reçues, la méfiance et l’indifférence.
Pricilia est une adolescente sourde scolarisée avec des jeunes qui sont entendants.
Comment va-t-elle se construire, surmonter les embûches, se révéler à elle-même et aux autres ?
Avec ce nouveau livre, Brigitte Aubonnet poursuit son combat sensible pour la compréhension de la différence et de sa richesse.
Elle nous plonge ici dans l’intime d’une adolescente et du monde des sourds.
Est-ce un monde à part ?
La communication est une aventure qui se partage.

Sélectionné parmi les 5 romans du Prix Handi Livres 2011

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Leur regard perce nos ombres
Julia Kristeva

Pendant plus d’un an, Julia Kristeva, psychanalyste, romancière, qui fait de son vécu de mère un combat politique pour la vie digne dans la cité des hommes et des femmes en situation de handicap, et Jean Vanier, fondateur il y a quarante-six ans de L’Arche, qui héberge des handicapés, ont échangé sous forme de lettres sur leur expérience respective .
Pourquoi le handicap fait-il si peur aux gens?
En quoi l’irréductible différence des handicapés moteurs, sensoriels et surtout psychiques et mentaux suscite-t-elle recul, angoisse, parfois épouvante ?
Comment parvenir à changer le regard de la société sur ces êtres que notre culture de la performance, de l’excellence et de la compétition rendent les plus « étrangers » des êtres humains ?
En méditant sur le sort des handicapés, ces parias de la modernité, Julia Kristeva et Jean Vanier éclairent aussi une des faces des plus sombres de l’humanité dite normale.

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Enfants différents
Sophie Bogrow

L'auteur, Sophie Bogrow, est journaliste mais aussi mère de famille confrontée depuis de nombreuses années au problème du handicap de l'un de ses enfants. Connaissant les difficultés de la « pêche aux informations » dans ce domaine, elle a souhaité mettre son expérience au service de tous.
Ce Guide a pour ambition de débroussailler un itinéraire que beaucoup de parents d’enfants handicapés décrivent comme « un véritable parcours du combattant » :
Quelles sont les démarches à accomplir ?
Comment s’organiser au quotidien ?
Où en est la législation ?
De quelles aides peut-on bénéficier ?
Comment faire ?
Où s’adresser ?
Quelle scolarité envisager ?
À quels loisirs l’enfant peut-il avoir accès ?
Autant de thèmes sur lesquels nous nous efforçons ici de vous apporter un maximum de pistes utiles.
Offrir au sein d’un même ouvrage les principales sources et ressources permettant de prendre une décision en toute connaissance de cause, tel est l’objectif de ce Guide.

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L'annonce
Fabrice LE DOEUFF

Pierre a vingt ans. Il est brutalement passé du pilotage d'un bolide à deux roues à la conduite d'un engin électrique deux fois plus stable, cent fois plus sage.
Lourdement handicapé, il reste un B.M valide : sa motricité est limitée mais il n'est pas B.M. BM ?
Ah oui, pardon : pour les amateurs de gros calibres signifie « bien monté » pour les zandys « blessé médullaire », altération de la moelle épinière entraînant une impuissance partielle ou totale.
Vivant dans un cocon familial pour lui insupportable, il devient assez infréquentable de par son aigreur et sa douleur qu'il analyse finement sans omettre aucun détail de cette vie en miettes.
Une petite annonce attire son attention : Homme, la trentaine sympa avec un chien, cherche jeune handicapé afin d'être compagnon contre gîte et couvert uniquement.
Région indifférente. Annonce très sérieuse.
Et si Paul, ce trentenaire, pouvait l'aider à changer de vie ?
Pierre a décidé de s'investir à fond dans une rééducation et un appareillage destinés à augmenter son autonomie.
Mais quelles sont les véritables intentions de Paul ?
Sa quête a-t-elle un rapport avec Alexis ou le traité du vain combat, l'ouvrage de Marguerite Yourcenar qui est l'un de ses livres de chevet ?

Sélectionné parmi les 5 romans du Prix Handi Livres 2011

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Le jeu des sept familles
Marie-Noëlle Gauthier

Sept familles qui ne se connaissent pas sont touchées par le handicap. Dans ce livre qui les réunit, chacune d’entre elles réagira à sa manière, dans sa propre histoire.
Grands-parents, oncles, tantes, neveux et cousins sont appelés à jouer un rôle essentiel auprès des jeunes parents et de l’enfant handicapé.
Ce sont eux qui plus tard, avec les amis et les voisins, vont aider les parents à reconstruire ce que l’annonce a brutalement détruit et vont aider l’enfant à trouver sa place dans l’histoire familiale et parmi les autres.

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Kmille fait son blog
Cécile Le Floch

Camille a treize ans, elle adore la tarte au citron meringuée et le koala est son animal préféré.
Au cours des vacances de Pâques, l'adolescente apprend que ses parents vont divorcer.
L'annonce est faite un soir, au camping, dans le sourire et les larmes.
Sur le chemin du retour, c'est l'accident. Camille est gravement blessée. La moelle épinière touchée, les membres inférieurs paralysés, la jeune fille retourne àl'école, de longs mois après, en fauteuil roulant.
Camille a créé son blog qui lui sert de journal intime où, sous pseudo, elle crie son injustice, sa colère, son désespoir, ses accès de déprime, son incompréhension, sa révolte.
Les chapitres se suivent, on découvre son quotidien au collège, où rien n'est matériellement adapté àsa situation.
Elle décrit les regards extérieurs, les réflexions entendues, les questions des curieux, celles qui dérangent et qui agacent.
Un roman psychologique tendre et fort où l’auteur évoque la différence et le regard social sur le handicap.

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Ma vie en fauteuil roulant
Jean-Jacques Badie

Jean-Jacques Badie a 59 ans et se déplace depuis quatre ans en fauteuil roulant, conséquence de sa sclérose en plaque. Dans ce livre, il retrace sa carrière, décrit sa passion pour les courses hippiques…
Et puis c’est le choc : l’annonce de la maladie.l’esp& Commence alors pour lui un véritable parcours du combattant, partagé entre les démarches administratives, les tâches de la vie quotidienne et les problèmes de santé qui se multiplient.
Grâce à ce livre, il fait entendre la voix d’un handicapé qui ne demande pas l’aumône mais qui décrit la vérité telle qu’il la vit au quotidien. Une leçon de courage et de relativisme qui, il l’espère, pourra peut-être aider d’autres personnes.
Cette autobiographie est l’occasion pour Jean-Jacques Badie de partager avec le grand public son quotidien et de faire passer ses passions, ses coups de cœur et ses révoltes.
Avec beaucoup d’humour et de recul sur sa situation, il nous fait pénétrer dans son monde fait de galères permanentes et d’espoirs constants. Un texte touchant et sincère qui poussera tout le monde à réfléchir sur la place du handicap dans la société.

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Aux frontières de la vie - Accident et handicap
Paul Joly

Alors que chacun d'entre nous aspire à une vie paisible, le drame peut surgir à tout instant.
Le handicap, la maladie, la dépendance, nous conduisent à basculer aux limites du perfectible, aux fronti& egrave;res du possible, aux fronti& egrave;res de la vie.
Doit-on pour autant demander à la vie de s'arrêter dans un " hiver " sans fin ?
Doit-on se risquer à n'entrevoir la vie que dans le beau, le sain, et le bien-portant en rejetant l'anormalité dans une société avide de normalité ?
Depuis vingt ans Paul Joly sillonne la France de maison en maison, de famille en famille, de corps blessé en corps blessé, à la rencontre de ces situations qui n'arrivent qu'aux autres, où la bataille pour la vie est omniprésente.
Architecte, il ose dire aujourd'hui que le handicap nous aide à analyser, bien au-delà de ses limites, certains troubles qui fleurissent dans notre société comme la violence des banlieues, l'éclatement des familles, la déprime de nos maisons, le stress des villes...
Le handicap nous montre à quel point l'homme est indissociable de son environnement et qu'agir sur l'un, c'est comme réagir sur l'autre et inversement.
Il nous démontre, dans ces situations de l'extrême, qu'une architecture bien dosée, devient thérapie et peut, à l'instar de la médecine, guérir. Il nous invite à entrer, le temps d'une lecture, dans cet univers, pour découvrir les clés d'un monde parall& egrave;le dont la connaissance est utile à chacun, pour poser un regard différent sur notre devenir.

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Vivre avec son handicap - Combat pour la vie
Josiane Criscuolo

C'est à 23 ans, alors qu'elle était étudiante, que Josiane s'est retrouvée totalement paralysée avec une insuffisance respiratoire complète.
Depuis, elle vit la nuit dans un poumon d'acier et porte le jour une ceinture respiratoire. Cet ouvrage décrit comment une "faiblesse" peut se transformer en une force capable d'insuffler l'énergie nécessaire à la reconquête d'une identité perdue.
Il analyse les conséquences d'un tel déficit physique, assumé depuis 30 ans, pour construire pierre après pierre une seconde vie.
Dans la première partie "Renaître", nous suivons le parcours d'une femme ayant failli perdre tous les critères déterminant la féminité.
Le livre analyse la dépendance totale avec laquelle il faut cohabiter pour exister à nouveau.
Dans la seconde partie "Promouvoir la renaissance", nous participons à la "remontée à la surface" opérée grâce à la découverte de valeurs nouvelles.
Cet ouvrage, beaucoup plus qu'un témoignage, procure force et convictions pour changer son regard et celui des autres sur le handicap, et modifier les réflexions et les actions de la société face au handicap.

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La fratrie à l'épreuve du handicap
Claudie Bert

Le vécu commun aux frères et soeurs est le terreau d'une expérience forte des sentiments humains fondamentaux : l'attachement, l'amitié, la rivalité.
Une telle expérience est d'autant plus importante pour le futur adulte qu'elle se déploie dans le champ de relations sinon égalitaires, du moins horizontales où, en dépit des différences d'âge, les enfants sont souvent égaux devant leurs parents.
Mais qu'en est-il lorsque l'un des enfants de la fratrie souffre d'un handicap ? Inévitablement, l'ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière.
Le rôle que chacun y occupe est modifié.
Les autres enfants, non malades, sont le plus souvent considérés comme des enfants sans problèmes et qui doivent aider.
Eux-mêmes se sentent animés d'une responsabilité singulière à l'égard de l'enfant malade.
Ce livre aborde avec courage et profondeur le problème des relations fraternelles dans toutes ses dimensions, vécues et existentielles, mais aussi psychologiques et sociologiques.
Témoignages et analyses convergent pour montrer combien, dans cette expérience si singulière, à la fois l'identité et le sentiment de la filiation sont touchés.

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Jambe de fer
René Mistral

L'équipe de France Handisport a rapporté des jeux paralympiques d'Atlanta une magnifique moisson de médailles. Hommes, femmes, ces athlètes ont démontré que les infirmités, les mutilations, les malformations génétiques pouvaient être surmontées à la force d'une volonté, d'une détermination, confinant parfois à l'héroïsme.
René Mistral, est l'exemple même du courage, de ce refus de se laisser enfermer dans le ghetto du handicap. En 1969, brillant jeune coureur, trustant les victoires dans les course régionales, il est à la veille de passer professionnel sur le plan national.
Pendant un entraînement, c'est l'accident horrible.
René en reste brisé, meurtri dans sa chair et dans sa tête.
Gravement handicapé, il surmonte ses souffrances pour revenir au plus haut niveau de l'handisport. C'est son histoire que ce livre souhaite porter à la connaissance de tous particulièrement à celle des jeunes, qui de nos jours, peuvent être tentés de se laisser envahir par le découragement.
René Mistral a raconté sa souffrance, ses désespoirs, puis sa résurrection dans le cadre handisport ou il a su conquérir, lui aussi, une splendide gerbe de récompenses internationales dont 7 médailles d'Or, 7 médailles d'Argent et 8 médailles de Bronze.
En somme, une "handigraphie", dont le but essentiel est de donner ou redonner de l'espoir à ceux qui souffrent... et à tous les autres.
"Le désir de raconter ma vie n'est pas innocent.
Faire revivre son passé n'est jamais chose facile : faut-il encore trouver son "confesseur".
C'est poussé par le seul souci de donner un exemple à ceux, jeunes ou moins jeunes qui sont confrontés au drame du handicap grave, accidentel ou non. Ne jamais sombrer dans la désespérance tel a été mon credo.
A ceux-là, et à nos autres lecteurs, je souhaite que ce témoignage leur permette de garder le moral.
Si certains continuent de penser qu'un optimiste est un pessimiste mal informé, il n'en est pas moins vrai que vivre est une chance, et que cela on ne devrait jamais l'oublier."

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La maladie et le handicap à hauteur d'enfant
Hélène Romano

À un âge où la vie des enfants est faite de bonheur, d’insouciance, de projets et de jeux, la maladie ou le handicap projette l’enfant et ses proches dans un autre monde.
Cet ouvrage, issu de l’expérience de l’auteur, aborde la question du handicap et de la maladie à hauteur d’enfant (du tout-petit à l’adolescent).
Il aborde également le vécu de ses parents, de sa fratrie et la position des professionnels qui interviennent auprès de lui (soignants, thérapeutes, enseignants) avec les difficultés qu’ils peuvent rencontrer.
Pouvoir accompagner l’enfant, parvenirà s’ajuster jour après jourà ses possibilités, nous confronteà de multiples questions. Ce livre envisage des réponses possibles et des perspectives de prise en charge tant du côté des parents que des professionnels.
Prendre soin de l’enfant malade ou handicapé, c’est aussi lui permettre, tout au long de sa maladie, de continuer de rester avant tout un enfant et de ne pas être réduit à un petit corps malade.

L’auteure

Hélène Romano est docteur en psychopathologie clinique, psychologue clinicienne et psychothérapeute .
Depuis de nombreuses années, elle intervient auprès d’enfants malades ou handicapés et de leur famille, et participeà la formation des enseignants spécialisés.
Ouvrage unique abordant les répercussions de la maladie ou du handicap de l’enfant sur sa vie, sa famille, mais également sur les professionnels.
Présentation des répercussions de la maladie ou du handicap dans la scolarité de l’enfant, avec l’analyse des dispositifs et des différentes problématiques autour de la scolarisation de l’enfant malade ou handicapé.
Perspectives de prise en charge pour accompagner l’enfant dans la construction de son devenir.