Nous avons donc rencontré des parents. Chaque couple va nous exposer sa propre histoire : désir d'enfant, vécu de la grossesse, naissance. Certains récits sont poignants, en dehors de l'espace associatif, la solitude, l'incompréhension sont des réalités que ces parents vivent au quotidien. Rien ne leur est épargné • Une jeune femme nous confie sa tristesse de voir associer sa cécité à une déficience intellectuelle. Certains aveugles se balancent tout comme les enfants autistes ou psychotiques, mais ces gestes automatisés appelés blindisme sont utilisés comme des repérages dans l'espace. • Isabelle vit mal la méconnaissance qu'ont les voyants de ses besoins, mais surtout de ses joies : "On peut-être aveugle et heureux, notre handicap vous savez on l'a apprivoisé depuis longtemps ". Chaba très en colère, dit qu'elle ne supporte plus qu'en réponse à ses questions les vendeuses ou les hôtesses s'adressent aux personnes qui l'accompagnent. "Bon sang je ne suis pas sourde, elles peuvent me parler "! Nous sortons de cette réunion avec le sentiment que cette population est loin de recevoir l'aide qu'elle est en droit d'attendre. Appréhendant un peu mieux les besoins spécifiques et les demandes de ces parents, nous décidons de nous réunir une fois par mois à l'Institut de Puériculture. Nous abordons différents thèmes, comme par exemple : Le développement psychomoteur de l'enfant, en notant l'importance du sourire adressé à l'enfant, du toucher, de la voix, de l'aménagement coloré de l'espace du regard dirigé vers l'enfant. Comme le souligne si bien Maudi Piot dans ses travaux la perte de la vision n'implique pas la perte du regard. Le regard sans vision, renvoie des affects positifs ou négatifs. Un aveugle est capable de "caresser" des yeux son enfant, tout comme il est capable de jeter un regard de travers à son chien guide qui ne reste pas en place. Les mères soulignent bien cette notion de regard, lorsqu'elles disent comme Gisèle : "Ce que j'apprécie le plus à la PMI c'est qu'on me regarde" cette petite phrase montre bien tout le caractère affectif et relationnel du regard. En créant ces rencontres nous pensions principalement répondre à des questions pratiques, en trouvant le juste dosage de l'aide qui serait ni trop peu ni excessif. Ne pas faire à la place des parents, mais chercher ensemble la solution la mieux adaptée aux attentes de chacun en utilisant tous les supports possibles. Il a fallu aussi micro analyser nos gestes pour mieux les décrire et les transmettre. Des demandes différentes émergent, une aide est alors apportée dès le désir de procréation jusqu'à l'accouchement. Une surveillante du service s'amuse de certaines anecdotes : "Il nous est arrivé d'avoir des situations inconcevables ailleurs. Imaginez dans la même chambre, et en même temps, les deux parents, le bébé... et deux labradors." Les équipes des unités néonatales adopteront la même qualité de relation. Ici pas question de faire un signalement si par tâtonnement la tétine du biberon s'approche un peu trop de l'œil, pas question non plus de fustiger une mère qui touche avec ses doigts la tétine du biberon. Petit à petit chacun trouve sa place dans le soutien à apporter aux mères. Le lactarium reçoit très précocement les mères pour donner toute l'information nécessaire au choix d'allaiter ou de ne pas allaiter son enfant. L'argument : "Allaitez donc, ce sera plus facile pour vous !" n' est pas avancé dans notre discours. L'anxiété anticipatoire de ces mères ne doit pas être vécue comme un état pathologique, mais plus comme une préparation physique et mentale au danger. En recevant précocement ces futures mères, un pédopsychiatre les aident à mettre en mots toutes les inquiétudes issues d'un conflit en rapport avec le souhait "d'être une mère idéale". Ce soutien psycho-médico-social se poursuit bien évidemment après la naissance. Par l'empathie qu'ils témoignent aux mères aux décours des consultations médicales, les médecins donnent aux mères toute la réassurance dont elles ont besoin. Action renforcée par une puéricultrice du service qui anime avec le docteur un "groupe de paroles" qui joue un rôle essentiel dans la prévention du dysfonctionnement de la relation mère enfant. Dans l'environnement de la maternité le handicap visuel suscite toujours en première intention une réaction émotive. • Comment peut-on imaginer apprécier toutes les expériences humaines et particulièrement la maternité sans la vision ? • En effet comment imaginer un monde qui ressemble à un vide sensoriel ? Comment imaginer qu'une mère ne puisse voir ou mal voir les premiers sourires de son enfant ? Devenir mère lorsque l'on est handicapée visuelle, c'est s'exposer à un blâme social. Au nom de l'eugénisme, des discours médicaux, des avis familiaux, feront renoncer certaines femmes à leur désir d'enfants même s'il est avéré qu'il n'y a aucun risque de transmission génétique du handicap. Beaucoup de femmes aveugles ou handicapées visuelles ont le désir de vivre en couple et de créer une famille, droit reconnu par les Nations Unies mais rarement dans la vie quotidienne : devenir parent devient un combat. Dans la majorité des cas dès qu'une femme aveugle annonce à ses proches qu'elle est enceinte, elle s'expose à des commentaires dévalorisants "Comment vas-tu faire ? ". "Tu n'y arriveras jamais." "Et si tu transmettais ton handicap à ton enfant." "Quand on est aveugle pourquoi se compliquer encore la vie avec un enfant ? ". A la souffrance de ses femmes face à leur famille se surajoutent les maladresses de certains professionnels des services médicaux sociaux trop prompts à la suspicion qui déstabilise. Najet enceinte de sept mois reçoit la visite de la puéricultrice. : "Quoi ? Vous n'avez pas encore préparé la layette ? " Humiliée elle a l'impression d'être prise pour une débile, de ne pas être capable d'accueillir son enfant. Comme elle le soulignera au médecin après la naissance " C'est dur elle ne me lâche pas, j'ai un double handicap je suis aveugle et parent isolé, tout ?a me fait louper la petite enfance d'Angélique". Il y aurait beaucoup à dire sur les professionnels. Certaines collègues, animées du même état d'esprit que nous, se sont montrées disponibles à l'écoute, n'hésitant pas à assurer les accompagnements des mères lorsque cela s'avérait nécessaire, à préparer le retour à la maison dans de bonnes conditions. Dans ce type de prise en charge particulière, il faut "naviguer" entre les "originaux" et les "sceptiques". • Entre ceux qui surestiment les compétences des parents n'hésitant pas à affirmer qu'un aveugle est capable d'entendre les gouttes de vitamine D tomber dans le biberon. • Ceux qui mettent en doute le savoir de parent : "Votre enfant a de la fièvre ? Comment le savez-vous ?". • Ceux qui proposent une aide maladroite ou mal venue, sans tenir compte du désir du besoin des parents, imposant d'office la travailleuse familiale et la place en crèche. Il est stupéfiant de voir si miraculeusement une place se libérer... Lorsque l'on est enfant d'aveugles est-il nécessaire dès son plus jeune âge d'être socialisé par la collectivité ! Non je ne le pense pas! Mais il est vrai qu'un tiers "voyant" c'est rassurant... De nombreuses caractéristiques d'interactions normales parent enfants, à la fois verbales et non verbales paraissent être facilement adaptables aux circonstances spéciales de la cécité. L'aveugle où le mal voyant développe des processus supplétifs plus ou moins délaissés par les personnes bien voyantes. Les canaux tactiles, kinesthésiques, auditifs, olfactifs leur permettent une réelle qualité d'échanges avec leur enfant. La gêne du soignant est telle face à ce handicap que même l'emploi des mots devient difficile. Pour conclure, je souhaiterai vous présenter le compagnon fidèle de ces mères et de ces enfants, le chien-guide. Merci de l'accueillir dans vos salles d'attentes, même si parfois inquiet d'entendre crier " son " bébé au cours de l'examen clinique, il ose entrouvrir la porte de votre cabinet médical avec son museau.